История из жизни: слабослышащая студентка Пиа-Селин Дельфо с кохлеарным имплантом
Судя по всему, 23-летняя Пиа-Селин Дельфо была слабослышащей с рождения. В 19 лет вследствие острой потери слуха она почти полностью потеряла слуховую способность, после чего решилась на проведение кохлеарной имплантации. Сегодня девушка учится в Университете, и наряду с этим имеет массу обязанностей, задач, увлечений… Наш автор Мартин Шааршмидт встретился в Гамбурге с Пиа-Селин, ставшей лауреаткой стипендии имени Грэма Кларка, которую производитель кохлеарных имплантов компания Cochlear ежегодно присуждает лучшим студентам с кохлеарными имплантами.

8-00: общежитие в гамбургском квартале Хорн

Утром Пиа-Селин просыпается из-за вибрирования маленькой подушечки, лежащей у нее под подушкой. «Хотя это весьма неприятно, когда тебя будят таким образом, зато очень эффективно», - говорит девушка, которая в течение восьмого семестра изучает психологию в Гамбургском университете.

Пользоваться обычным будильником 23-летняя девушка просто не может. «Скорее всего, я была слабослышащей с рождения, - рассказывает она. – В какой-то момент мама забеспокоилась, что я до сих пор не говорю. После этого началась наша одиссея от одного врача к другому. Все в один голос говорили ей, что я слышу нормально. Но это было не так. Я просто была очень наблюдательной. Поэтому первые слуховые аппараты я получила лишь в возрасте 2,5 лет».

Однако с течением времени ее и без того сильно ограниченный слух продолжал ухудшаться. В 5 лет Пиа-Селин пережила первую острую потерю слуха, за ней последовали другие. «К моему счастью, все эти потери слуха удавалось быстро вылечить. Я приходила в больницу, мне ставили капельницу, после чего были лишь небольшие остаточные явления».

Так длилось до девятой потери слуха. Тогда ей было 19 лет. «Я по уши погрузилась в стресс, связанный с выпускными экзаменами. Но врач в больнице решил, что в этом нет ничего страшного. Я сказала ему, что и без того слышу всего 20% звуков, и что для меня самая маленькая потеря слуха будет очень большой. На следующий день я проснулась глухой на одно ухо. И ничего уже нельзя было сделать».

Остаточный слух у девушки сохранился лишь в правом ухе. Это полностью отрезало ее от устно-речевой коммуникации. Но жить без слуха – это был вариант, который девушка даже не рассматривала. Она решилась на кохлеарную имплантацию, которую ей 4 месяца спустя провели в медицинском институте Ганновера. С помощью кохлеарного импланта ей пришлось вновь с трудом учиться жить в слышащем мире.

«После первой реабилитационной недели в Ганновере я еще целый год интенсивно тренировалась, слушала аудиокниги, училась понимать речь самых разных людей из числа друзей и знакомых, чтобы приспособиться к разным голосам и манерам речи».

10-00: семинар в университете

«Бункер» - так называют студенты безвкусное здание факультета экономики Гамбургского университета. В этом семестре Пиа-Селин посещает здесь семинар по шизофрении. Чтобы она могла во время двухчасового занятия целиком и полностью сосредоточиться на слушании, одна из сокурсниц позднее дает ей свои конспекты. Это даже оплачивается – Комитетом учебной помощи университета, в который могут обращаться слабослышащие студенты. Здесь им также могут выделить письменного или жестового переводчика, а также средства на книги.

Итак, что представляет собой высшее образование под знаком инклюзии? «Если сравнивать разные земли, то Гамбург особенно привлекателен для слабослышащих студентов, - говорит Пиа-Селин. – Но и здесь до инклюзивного образования еще очень далеко. Многое пока неудовлетворительно – для физически ограниченных студентов, для людей с нарушениями слуха и зрения. Например, хотя все помещения здесь оснащены индукционными петлями, но оборудование преимущественно вышло из строя. О чем ни спросишь – все в ремонте. И ничего не меняется. Тот, кто пытается вести себя активно, организует что-то, обращается к преподавателям, тот справляется. Но это далеко не инклюзия. Ведь инклюзия означает то, что барьеров больше не существует – а не то, что приходится тратить множество ресурсов на преодоление существующих ограничений».

До самого обеда Пиа-Селин работает на семинаре вместе со слышащими студентами. То, что участие в процессе обучения не является для нее само собой разумеющимся, и то, что ей приходится прилагать больше усилий и концентрации, чтобы понимать как другие, привычно для нее с раннего детства.

«Мне постоянно приходилось менять не только школы, но даже группы продленного дня. Я попеременно попадала то в учреждение для слышащих, то в учреждение для слабослышащих детей. И нигде я не приходилась ко двору. Учиться в общеобразовательной школе я не могла. Ни у школьников, ни у педагогов не было никакого опыта общения с такими детьми, как я. Они не были в курсе моей ситуации. В отличие от этого в коррекционной школе ко мне предъявляли заниженные требования, и мне становилось скучно».

Нормальная учеба началась для Пии-Селин лишь в гимназии. По окончании реального училища в стенах коррекционной школы она переехала из своего родного Ганновера в гостевую семью в Гамбурге. Гимназия имени Ломюлена в квартале Святого Георга предлагала новую концепцию, которая интегрировала слабослышащих учеников в жизнь общеобразовательной школы. «Маленькие классы, в которых сидели полукругом, индукционные системы, ковровые покрытия, поддерживающие средства информации, а главное – учителя и слышащие одноклассники, которым разъяснили особенности слабослышащих людей. Здесь была совсем другая разговорная дисциплина, потому что половина класса состояла из слабослышащих, а другая половина – из слышащих учеников.

Здесь я научилась быть уверенной в себе и сообщать о своих коммуникационных потребностях. Сейчас в университете это очень мне помогает. Речь идет не о том, чтобы выдвигать дополнительные требования. Но я-то знаю, что мне нужно. И потому я должна это озвучивать. В принципе в начале каждого семестра мне приходится заново проводить разъяснительную работу и приспосабливаться к предлагаемым условиям коммуникации. Многие люди, как и прежде, слишком мало знают о проблемах потери слуха».

12-00: студенческая столовая в «Философской башне»

На обед Пиа-Селин чаще всего ходит с друзьями либо сюда, либо в расположенный неподалеку «Пони-бар». Благодаря учебному курсу, пройденному в институте жестового языка, она знает многих слабослышащих сокурсников. «А также много слышащих, - дополняет она. – В конце концов, я завязываю контакты, руководствуясь не только слуховым статусом. Мне нужны как слабослышащие, так и глухие друзья. И я постоянно знакомлюсь с людьми, которых я нахожу очень интересными, и которые не являются слабослышащими».

Дельфо – это ведь французская фамилия? «Моя мать – француженка. А моя сестра бегло говорит по-французски». Пиа-Селин сожалеет о том, что из-за ограниченного слуха не смогла расти в двуязычной среде. Английским она владеет довольно сносно. В прошлом году она даже в одиночку провела четыре недели в США. «Но французский – это выше моих сил».

Затем она рассказывает о немецком жестовом языке, который нужно изучать так же, как и любой другой иностранный язык. Два года назад она попала на семинар глухого психолога Симона Коллиена, который преподает в Институте немецкого жестового языка. «Он помог мне параллельно учиться на курсах жестового языка. Сегодня он является консультантом моей дипломной работы бакалавра. Я довольно хорошо владею устной речью. Но я хочу изучать и жестовый язык. Я подошла к этому очень серьезно и теперь могу даже приглашать на семинары и лекции жестового переводчика из университетского Комитета учебной помощи. Я рассматриваю это как реальную помощь. Я люблю говорить. Но в большой группе предпочитаю, чтобы мне переводили разговор. Пока мне так легче и комфортнее. Меня часто спрашивают, почему я, несмотря на наличие кохлеарного импланта, пользуюсь жестовым языком? Но для меня это не «или-или», а «и то, и другое». Я даже подумываю о том, чтобы изучить французский язык жестов».

13-00: офисное здание на Альстер-Террасен

В этом офисе, представляющем интересы студентов с ограниченными возможностями или хроническими заболеваниями Гамбургского университета, одновременно располагается и Сервисный центр организации учебной поддержки глухих и слабослышащих учеников в гамбургских школах высшей ступени. В свободное от учебы время Пиа-Селин работает в обеих организациях, помогая учащимся с ограниченными возможностями или хроническими заболеваниями.

«Люди приходят к нам, потому что хотят получить рабочее место или компенсировать убытки; речь идет о заявлениях и формулярах, ученических взносах, о выпускных работах, об образе жизни… Основную работу выполняет д-р Каспер, координатор Комитета учебной помощи.  А мы помогаем ей, чем можем».

Сегодня сюда пришла Шари Ярнот, слабослышащая абитуриентка из маленького городка в Шлезвиг-Гольштейне, которая хотела бы учиться в Гамбурге. Пиа-Селин тратит целый час, чтобы ответить на ее вопросы и снабдить ее множеством полезных советов и информационных материалов.

14-00: семинар в университете

Второй цикл семинаров, который посещает Пиа-Селин в этом семестре, посвящен революционным психологическим исследованиям, которые не получили научного признания. В качестве курсовой работы каждый студент должен написать реферат, посвященный одному из этих исследований. В заключение будет проведен диспут о том, почему каждая из этих работ не получила заслуженной оценки научного сообщества.

В психологию Пиа-Селин пришла не без влияния своей матери, которая работает психотерапевтом. Хочет ли Пиа впоследствии работать психологом в клинике? «Вполне возможно. Я очень охотно контактирую с людьми. И я вполне могу себе представить, как буду работать в первую очередь со слабослышащими и глухими. Меня также привлекает исследовательская работа. Раньше я не думала о науке, потому что терпеть не могла статистику. Но меня необычайно привлекает все, связанное с речью и психологией. Я давно увлекаюсь языками. Так как у меня хорошо развита устная речь, многие думают, что мне навязали ее силой. Но это совсем не так. Несмотря на потерю слуха, я всегда любила разговаривать».

16-00: библиотека имени Марты Муховой

В библиотеку четвертого факультета (педагогика, психология и кинезиология)  Пиа-Селин обычно приходит после дневного семинара, чтобы поработать над дипломной работой бакалавра. По пути в библиотеку она продолжает рассказ о своей семье: «Я выросла вместе с мамой и сестрой, которая была старше меня на четыре года. Обе оказывали мне огромную поддержку. Наверное, любой слабослышащий подросток в период полового созревания проходит через такой этап, когда он считает свои слуховые аппараты отвратительными и скрывает их. Но мама всегда усиленно помогала мне принять свою потерю слуха. Несмотря на свою ограниченность, я не нуждаюсь в сочувствии и ничем не отличаюсь от других. Это трудно, но это – моя неотъемлемая часть».

А как насчет сестры? «Раньше она часто брала меня с собой на дискотеку, хотя из-за моих острых потерь слуха мне вообще не следовало бы там появляться, - вспоминает Пиа-Селин. – Мне приходилось носить защитные наушники, как на стройке. Я совершенно этого не хотела, так как опасалась неадекватной реакции других людей. И тогда у сестры возникла отличная идея. Сначала она сама надела эти наушники, а потом и ее друзья, один за другим. Поначалу люди смотрели на них. Но потом, когда я сама надела антифоны, все уже так привыкли к их виду, что на меня никто не обращал внимания».

Принять свою ограниченность с достоинством было довольно сложно. «Во время последней острой потери слуха и в тяжкий период после этого я четко поняла свои границы. Я непременно хотела иметь кохлеарный имплант, я сделала для этого все, и это себя в любом случае оправдало. Но мне пришлось довольно долго им пользоваться, прежде чем я смогла сказать: хорошо, что он у меня есть. Мне очень нравится, когда у меня стараются выпытать, слышу я или нет. Я с большим удовольствием ношу кохлеарный имплант в течение многих часов, даже когда остаюсь совершенно одна. Он позволяет мне лучше понимать речь, и с его помощью я могу слушать музыку. Но время от времени я не менее охотно его снимаю и становлюсь глухой. В этом нет ничего плохого. Бывают разные дни. В этом и состоит одно из преимуществ импланта – его можно отключать».

18-00: зал спортивных единоборств в гамбургском районе Альтона

WBT Defence – современное боевое искусство, сочетающее эффективную самооборону и внутреннее равновесие, которое представляет собой комбинацию разных боевых искусств и собственного стиля. В спортивной школе «Сифу», которой владеет глухой мастер единоборств Беньямин Пивко, Пиа-Селин тренируется несколько раз в неделю.

WBT Defence – современное боевое искусство«Боевые искусства нравились мне с детства, - рассказывает девушка. - Я опробовала несколько видов спорта, при этом приходилось часто сталкиваться с проблемами понимания. Но здесь я чувствую себя превосходно. В нашей школе занимаются разные ученики – слышащие, слабослышащие, глухие и владельцы кохлеарных имплантов. Спортом я занимаюсь 6 раз в неделю. Это мне просто необходимо. Помимо WBT Defence, я люблю еще и скалолазание. В основном я тренируюсь в зале, но по выходным мы часто ездим в Гарц. При скалолазании тоже важна коммуникация, так как требуется  оперативно согласовывать свои движения с партнером».

И даже тему для дипломной работы бакалавра Пиа-Селин нашла в школе боевых единоборств, в ходе собственного тренировочного проекта со слабослышащими девушками от 12 до 16 лет. «Это был обычный курс самообороны. Но я стремилась еще и к тому, чтобы подтолкнуть участниц к борьбе со своей слуховой ограниченностью, чтобы научить их через спорт определенным методам поведения и стратегиям коммуникации. Если я, например, прошу кого-нибудь говорить отчетливее, то решающими факторами при этом являются мой язык тела и весь мой внешний вид. Нужно найти требуемое сочетание уверенности в своей правоте и дружелюбности».

Боевое искусство в качестве тренинга коммуникации? То, как подростки приняли эту концепцию, Пиа-Селин как раз и анализирует в своей дипломной работе.

19-30: городская электричка между Альтоной и Штерншанце

Пиа-Селин достает смартфон и рассылает электронные письма. Речь идет о планировании выходных с молодежной группой из Союза слабослышащих. Она не мыслит своей жизни без самых современных средств коммуникации. «Со мной можно связаться по всем каналам. У новых телефонов в первую очередь я проверяю акустику. А Интернет играет в жизни слабослышащих людей колоссальную роль. Что на севере, что на юге – все всех знают».

Долгое время девушка и представить себе не могла, что станет членом общества слабослышащих. «Я всегда думала, что там сидят пожилые люди и играют в карты. Возможно, это предубеждение разделяют многие другие молодые люди, но мы с этим боремся. Меня впервые привела в группу школьная подруга. Тогда там ничего особенного не происходило, но я чувствовала себя превосходно, и мне очень нравилось участвовать в разных акциях». Сегодня Пиа-Селин сама активно занимается организацией групповой работы. В прошлом году она даже заняла пост второго молодежного директора.

20-00: «Бабушкина аптека» на Шанценштрассе

По вечерам Пиа-Селин любит прогуляться с друзьями. Они встречаются либо здесь, где продают «самые вкусные гамбургеры», либо в кафе «Герр Макс», либо где-нибудь еще в квартале Штерншанце. «Гамбург – чудесный город, - уверяет она. - Летом мы идем к воде – на Эльбу, на Альстер или в городской парк. Здесь невероятно много культурных достопримечательностей. Я просто обожаю Старый город».

А что было бы, если бы у тебя не было кохлеарного импланта? «Моя жизнь была бы более односторонней. Имплант обогащает мою жизнь, это замечательное вспомогательное средство для участия в ней. Без него мне было бы труднее учиться. Моя устная речь ухудшилась бы. Мне пришлось бы еще больше читать по губам, я говорила бы нечетко. Мне приходилось бы сильнее концентрироваться на том, КАК я говорю, и я менее концентрировалась бы на том, ЧТО я говорю».

Считает ли она себя человеком с ограниченными возможностями? «Очень интересный вопрос, который я часто обсуждаю с друзьями. С одной стороны, я уже говорила, что имею ограниченный слух. С другой стороны, я ощущаю ограниченность лишь в определенных ситуациях, когда мне трудно понимать. Мне очень нравится определение «Красного Креста»: сам по себе человек не является ограниченным, это окружающий мир ограничивает его. Когда вокруг нет барьеров, я не чувствую себя ограниченной. То есть когда я говорю, что чувствую себя ограниченной, это значит, что меня ограничивают».

Несколько дней спустя в Ганновере, в Немецком Центре слуха

В зале Cochlear, на втором этаже всемирно известного Центра толпятся люди. Они собрались здесь по торжественному поводу. Сегодня проходит вручение стипендии имени Грэма Кларка, которую Cochlear ежегодно присуждает лучшим студентам, слышащим с помощью систем кохлеарной имплантации. Среди многочисленных соискателей выбор в этом году пал на Пиа-Селин, которая явилась на торжество вместе с матерью и подругами.

Вручение стипендии имени Грэма Кларка

Томас Топп, руководитель немецкой фирмы Cochlear, вручает ей документы на стипендию. А профессор Томас Ленарц, директор отоларингологической клиники и Немецкого Центра слуха ганноверского медицинского института, выступает с похвальным словом, в котором он упоминает не только прекрасную успеваемость Пии, но и ее многогранную общественную деятельность.

Что значит для нее награждение этой стипендией? «Я очень рада, - отвечает она. – Особенно тому, что это стало признанием моей социальной активности. Это требует от меня много времени и других ресурсов, которые мне приходиться отнимать у учебы и студенческой работы. Стипендия позволит мне по-прежнему заниматься тем, что я считаю особенно важным для себя».

Рассказ взят из книги Райнера Хюлса и Мартина Шааршмидта
«Hearing Stories – истории, беседы и стихотворения о слухе».

Журнал «Spektrum Hören» № 1 за 2013 год

Читайте также:


Инклюзивное образование. Комплексные решения по оборудованию учебных заведений, реализующие возможность совместного обучения учащихся с инвалидностью и учащихся без ограничений по здоровью.

Кохлеарная имплантация

Статьи для специалистов