Участие в Организации самопомощи для слабослышащих людей (Self Help for Hard of Hearing People, SHHH) на национальном или местном уровне показывает, что все мы являемся частью сообщества людей, которые испытывают то же, что каждый из нас ощущает индивидуально. Это участие помогает нам лучше понимать наши собственные потребности, то есть потребности слабослышащих людей, и находить решения, которые созданы для других, но могут помочь и нам.
К сожалению, большинство слабослышащих людей не имеют такой же возможности делиться информацией, которую имеем мы, члены SHHH. Нам, ее участникам, повезло найти поддержку друг у друга, потому что подавляющее большинство слабослышащих людей не идентифицируют себя с другими слабослышащими людьми, а многие люди даже не признают, что имеют потерю слуха. И действительно, по большому счету мы являемся такой группой людей, которые невидимы для правительства, невидимы для бизнеса, невидимы даже для тех из нас, кто сам имеет потерю слуха. А потому наши потребности либо понимают неправильно, либо вовсе о них не думают.
Развитие идентичности
Развитие идентичности у слабослышащих людей является темой, над которой я долго думала и интенсивно работала в последние три года, с тех пор, как присоединилась к SHHH. И я надеюсь, что вы, будучи членами SHHH, тоже сосредоточитесь на этом. Я считаю, что создание такой идентичности принесло бы огромную пользу, и в то же время полагаю, что этому процессу присущи серьезные внутренние противоречия. Далее я хотела бы рассмотреть как потенциальные преимущества, так и противоречия, которые затрудняют наши усилия.
Никакой «Культуры слабослышащих»
Не так давно одна молодая женщина попросила меня принять участие в фильме, который она собиралась снять о «Культуре слабослышащих».
«Простите, - ответила я, - но я не понимаю, о чем речь. Что значит «культура слабослышащих»?»
SHHH направляет свои усилия на то, чтобы обеспечивать слабослышащих людей и их семьи информацией и поддержкой, позволяющей людям жить продуктивной и насыщенной жизнью. В дополнение к национальной организации SHHH многие наши члены получают поддержку от таких же людей, как и они сами, в 250 наших местных организациях, которые процветают по всей Америке.
Подобно всем слабослышащим людям, наши участники стремятся к адаптации, которая позволяет им жить в основном потоке общества, а не в отдельном анклаве людей, которые отличаются от других только тем, что плохо слышат.
Мой личный опыт поддерживает эту точку зрения. Я росла в семье слабослышащих. И мой отец, и бабушка по отцу имели ограниченный слух. При помощи слуховых аппаратов, которые мой отец носил в течение 20 лет, он обычно хорошо слышал в тихой обстановке, в непосредственной близости от собеседника. Но работа становилась для него все более трудной. Ему стало сложно пользоваться телефоном, а участие в крупных совещаниях – основная часть его работы – стало для него и вовсе недоступно. Постоянное напряжение из-за невозможности слышать, в конечном счете, заставило моего отца досрочно уйти в отставку в 52 года.
Мой отец никогда не обсуждал проблемы здоровья, которые не позволили ему продолжить работу, хотя для всех, кто его знал, было очевидно, что он не был готов к отставке. В то время я, как и все другие родственники и друзья, считала, что его ранняя отставка была вызвана повышенным давлением и ангиной, усугубленными его рабочим окружением. И только тогда, когда мой собственный слух начал ухудшаться, много позже его смерти, я узнала от матери истинную причину его отставки. К тому времени я слишком хорошо понимала стресс, который он испытывал, пытаясь справиться с работой, требующей высокого уровня коммуникации. В 1970-е гг. концепция о приспособлении рабочей среды для слабослышащих служащих, которая позволила бы им выполнять свою работу, была неслыханным делом.
Мой отец умер до того, как в 1990-е годы был принят Закон об американцах с ограниченными возможностями, важный закон, который требует от общественных мест, включая рабочие места, предоставлять необходимые условия людям с ограниченными возможностями. Подобно большинству людей того поколения и многим современным людям, мой отец никогда не обсуждал проблемы, которые порождала его потеря слуха. Это тяжкое бремя он держал внутри себя, а потому я ничего не знала об этом, пока не столкнулась с этим лично в возрасте 35 лет, когда мой слух резко ухудшился.
Стигма, связанная с потерей слуха, вносит свой вклад в то, что многие из нас избегают обсуждать последствия потери слуха, точно так же, как мой отец избегал обсуждать свои трудности на работе. Многие люди отказываются даже упоминать о том, что они имеют потерю слуха. Как следствие этого подавляющее большинство из нас не обращается за помощью к слуховым технологиям и другим средствам адаптации, которые могли бы существенно улучшить нашу коммуникационную способность.
Я столкнулась с прогрессирующей потерей слуха, будучи уже взрослой, и хорошо помню, как я изо всех сил пыталась найти решения, которые позволили бы мне сохранить родственные, дружеские и деловые отношения в мире, в котором большинство людей слышат нормально. Я всегда искала стратегии, которые позволили бы мне эффективно действовать в мире слышащих, и именно это желание несколько лет назад привело меня к той уникальной помощи, которую предоставляет SHHH.
В отличие от моего отца мне посчастливилось встретиться с людьми, которые успешно применяли технические, и не только, средства адаптации, позволявшие им активно работать и наслаждаться разнообразными видами общественной деятельности. Эти люди также научили меня тому, чтобы я открыто признавалась в своей потере слуха и говорила окружающим о том, что мне нужно для эффективной коммуникации. Но, точно так же как мой отец и моя бабушка, я никогда не считала, что отличаюсь от других людей только потому, что плохо слышу.
Люди, являющиеся частью Культуры Глухих, никогда не рассматривают свою неспособность слышать как нечто такое, что подлежит «исправлению». Нет, они считают себя частью субкультуры, имеющей свой собственный язык, так называемый американский язык жестов. Они с гордостью воспринимают свою глухоту и наличие собственной культурной идентичности. Многие глухие родители радуются, когда узнают, что их новорожденный ребенок разделяет с ними их глухоту. Я помню, как спросила молодого глухого отца о его ребенке, и он с гордостью ответил: «Мой сын родился глухим в третьем поколении».
Более того, некоторые глухие люди подозрительно относятся к тем, кто слышит нормально. Одна глухая девушка рассказала в интервью об осторожности, которую они испытывают к посторонним людям, не относящимся к Культуре Глухих. Она сказала: «Если бы я захотела завязать отношения с нормально слышащим человеком, то я с ужасом ждала бы реакции своих глухих родителей. Они стали бы спрашивать: «В чем дело? Разве такие же люди, как ты, уже недостаточно хороши для тебя?» И они обязательно стали бы предостерегать: «Они тебя обманут. Ты никогда не будешь знать о том, что они собираются сделать у тебя за спиной». (New York Times)
Хотя большинство из нас, слабослышащих членов SHHH, вполне комфортно ощущает себя теми, кто мы есть, но многие из нас с готовностью обратились бы к врачу, если бы существовал надежный и безопасный метод восстановления слуха. Именно этот настрой на поиск улучшения отличает нас от тех людей, которые рассматривают себя как часть Культуры Глухих, людей, которые не захотели бы слышать, даже если у них была бы такая возможность.
Итак, вернемся к той молодой женщине, которая попросила меня сняться в фильме о культуре слабослышащих. Когда я поняла, чего она хочет, я отказалась от этого. Я сказала ей, что, по моему мнению, слабослышащие люди имеют совершенно разный подход к жизни, в отличие от глухих людей, которые имеют свой собственный язык и рассматривают себя как часть общей культуры. Фактически, наша цель – всего лишь возвращение к прежнему статусу. Наши активисты самопомощи помогают людям развивать полезные навыки и уверенность в себе, чтобы они могли жить в основном потоке общества.
Далее, очень многие люди не идентифицируют себя как слабослышащих. Они отрицают даже то, что имеют потерю слуха, а некоторые просто не осознают, что что-то упускают. Но даже если люди пытаются решить свою проблему слуха продуктивным образом, подавляющее большинство их никогда не придет в организацию наподобие SHHH. Все мы знаем, как трудно охватить людей, которые нуждаются в нашей помощи. Суть в том, что большинство из них не хочет в этом участвовать. В отличие от людей, которые являются частью Культуры Глухих, слабослышащие люди вообще не хотят «группироваться» наподобие этнических, религиозных и других групп, сформированных по интересам.
Какими должны быть наши цели?
Учитывая тот факт, что мы не являемся и, скорее всего, никогда не будем «культурой» в том смысле, что и Культура Глухих, что мы можем сделать для лучшего достижения нашей цели – повышения общественного сознания относительно потери слуха? Что можно сделать для того, чтобы улучшить общественную политику правительства и частную политику делового сектора в целях лучшего удовлетворения наших предпочтений и потребностей? Как нам более эффективно обращаться к людям и мотивировать их пользоваться стратегией и тактикой, которые помогут им жить насыщенной жизнью?
Не пытаясь продвигать какую-то «культуру», сможем ли мы и должны ли мы развивать нашу собственную идентичность – идентичность слабослышащих людей – повышая тем самым общественное осознание и способствуя социальным изменениям? Я попытаюсь ответить на этот вопрос.
Особенности популяции
Полезно взглянуть на наши демографические характеристики. Общая численность людей с ограниченным слухом в Америке, с потерей слуха от слабой до глубокой, колеблется между 24 и 28 миллионами – в зависимости от того, кто производит подсчет. Это составляет примерно 10% от общего населения США.
Нам также известно, что частота потери слуха с возрастом изменяется. Примерно 2% детей моложе 18 лет имеют ту или иную степень потери слуха. К 40 годам частота потери слуха возрастает до 10%. А к 65 годам потерю слуха имеет уже треть данной возрастной группы. Далее, из 24-28 миллионов американцев с ограниченным слухом примерно 2 миллиона имеют глубокую потерю слуха. Это составляет 7-8% от общего числа слабослышащих людей.
Я имею глубокую потерю слуха и подпадаю под эту категорию. С появлением кохлеарной имплантации и последующей реабилитации люди, которые потеряли слух в результате несчастного случая, получили возможность до некоторой степени его восстановить. Все больше детей, которые лишились слуха до овладения речью, могут воспользоваться кохлеарными имплантами. Благодаря соответствующим программам реабилитации они могут научиться эффективно выступать в роли слабослышащих людей, как это сегодня делаю я, будучи слабослышащим человеком и пользуясь слуховыми аппаратами. Хотя с клинической точки зрения я являюсь глухой, я никогда не считаю себя таковой, потому что сознательно пользуюсь своим остаточным слухом.
Итак, что же мы можем сказать об особенностях людей с глубокой потерей слуха? Какую часть их составляют люди, которые, подобно мне, выступают в роли слабослышащих людей и полностью живут в слышащем мире?
Оказывается, что люди, которые полагаются на язык жестов как на основной режим коммуникации, составляют лишь небольшую часть людей с ограниченным слухом. Согласно оценке, от 300 до 400 тысяч американцев с глубокой потерей слуха опираются на язык жестов как на основной способ коммуникации. Люди, входящие в эту группу, обычно рассматривают себя как часть того, что в Америке принято называть Культурой Глухих. Хотя они очень заметны и пользуются пристальным вниманием, которое оказывает им пресса, фактически эта группа включает не более 2% общего количества людей с ограниченным слухом.
Хотя люди, которые полагаются на язык жестов и не хотят использовать свой голос, составляют лишь небольшую часть от общей популяции слабослышащих людей, Культура Глухих стала очень заметной и влиятельной в Америке. А потому правительство и общественность все чаще приравнивают предпочтения этой группы к потребностям любого человека, имеющего потерю слуха. Мы видим, что эта тенденция проявляется по-разному.
Мы получаем много писем с жалобами от слабослышащих людей. Когда они звонят перед запланированной встречей с правительственным чиновником или другим официальным лицом и просят организовать для них какое-либо слуховое приспособление, например, вспомогательное слуховое средство или субтитры, им отвечают: «Но ведь у нас имеется сурдопереводчик». А когда они объясняют, что, как и большинство слабослышащих людей, они не знают жестового языка, на другом конце провода приходят в замешательство. Этот ответ встречается в США все чаще. Это происходит потому, что глухие люди смогли стать заметными, откровенными и хорошо организованными в отношении своих потребностей и прав. И они имеют полное право поступать таким образом.
Проблема заключается в том, что мы, будучи слабослышащими людьми, не являемся столь же организованными в выражении наших собственных потребностей и прав. Глухие люди добились успеха не только в том, что привлекли внимание общественности к своим нуждам; они заставили общественность признать их предпочтения в качестве «правильных вещей, обязательных к исполнению».
Недавно я посетила благотворительный обед с целью сбора средств для центра, предоставляющего аудиологические и медицинские услуги слабослышащим людям. Гостями были родители глухих и слабослышащих детей, которые были пациентами данного центра, ученые, врачи, аудиологи и слабослышащие люди, таких, как я. Хотя на этом мероприятии, где в качестве оратора выступил очень известный политик, работал переводчик на американский язык жестов, там не было ни вспомогательных слуховых средств, ни субтитров. Я не поинтересовалась предварительно об их наличии, потому что считала, что их обязательно предоставят. Какая ирония заключается в том, что на обеде, организованном в пользу слухового центра, организаторы выполнили требования политкорректности и пригласили сурдопереводчика, но не подумали о нуждах той самой группы людей, которые являются пациентами этого центра. Я не увидела на этом мероприятии ни одного человека, который воспользовался бы услугами сурдопереводчика, зато многие люди были бы благодарны за использование вспомогательных слуховых средств, которые повысили бы эффективность их слуховых аппаратов.
В последние годы средства массовой информации – телевидение, радио и печать – широко освещают Культуру глухих. После сотен лет забвения глухие люди сегодня гордятся своим языком и единством, которым связала их собственная культура. Жестовый язык, обсуждение субкультуры, резкие претензии, высказываемые глухими активистами – все это повышает общественный вес. В то же самое время слуховые аппараты крайне редко становятся предметом новостей.
Конечно, такие усилия нельзя расценивать как отрицательные; любая деятельность, призванная знакомить общественность с нуждами и предпочтениями людей с ограниченными возможностями, заслуживает уважения. Кроме того, есть много случаев, в которых слабослышащие люди и люди, пользующиеся языком жестов, имеют общие потребности, а потому получают пользу от возрастающей заметности друг друга. SHHH установила партнерские отношения с организациями, представляющими глухих людей на национальном и местном уровне для того, чтобы продвигать телекоммуникационные релейные услуги, а также распространение субтитров на телевидении, на видео, и, совсем недавно, в кинотеатрах. Закон об американцах с ограниченными возможностями ADA требует предоставления любых средств, которые необходимы человеку для полноценного участия в общественной жизни. Мы работали в тесном сотрудничестве с Сообществом Глухих с самого начала, и в процессе принятия ADA, и после этого, для обеспечения реализации закона. Таким образом, слабослышащие люди получили много пользы благодаря тому, что внимание общественности оказалось приковано к глухоте.
С нашей точки зрения проблема заключается в том, что отсутствие столь же широкого обсуждения потребностей слабослышащих людей приводит к тому, что общественность, и в том числе ее более осведомленные представители, смешивают воедино потребности и предпочтения этих двух групп. Создается впечатление, что группа людей, пользующихся жестовым языком, гораздо больше, чем она есть на самом деле. А мы, будучи такой же группой, оказались неспособны донести до публики свое послание.
Эта проблема чрезвычайно сложна, а потому решить ее, по моему мнению, очень нелегко. Среди факторов влияния следует назвать то, что многие слабослышащие люди не идентифицируют себя в качестве таковых, а также то, что наша цель обычно заключается в том, чтобы помогать людям жить в обществе, а не сосредоточиваться на своей потере слуха.
Существует еще одна важная родственная тема, о которой мне часто приходилось слышать. Ношение слухового аппарата, вызванное потерей слуха, совсем не то, что ношение очков. Потеря слуха замалчивается и считается почти позором, и это часто препятствует слабослышащему человеку в поисках помощи и не дает ему предпринимать какие-либо продуктивные шаги. Некоторые люди рассматривают это как «стигму» потери слуха.
Я хотела бы рассказать историю об одном моем знакомом. Это муж моей лучшей подруги, с которой я дружила на протяжении почти всей жизни. Она знала меня еще тогда, когда у меня был нормальный слух. И она была свидетелем и пыталась помочь мне, когда мой слух стал ухудшаться. Из всех моих друзей она лучше всех поняла, насколько болезненным было для меня то, что я потеряла возможность нормально участвовать во многих ситуациях.
Несколько месяцев назад ее муж ощутил внезапную глубокую потерю слуха в одном ухе. Немного поколебавшись, он отправился к местному отоларингологу. Тот начал медикаментозное лечение, но не дал ему никакой информации о том, как это может повлиять на его слуховую способность.
Самое интересное то, что он отреагировал на это путем отрицания. Он отрицал, что имеет какие-либо проблемы, и никому не сказал о том, что с ним произошло. Даже лучшей подруге своей жены, которая сама имеет потерю слуха и которая возглавляет национальную организацию слабослышащих. Его жена сказала мне шепотом, когда никого не было рядом, что муж признался ей в том, что испытывает большие трудности при слушании в шумной обстановке, и теперь ей нужен мой совет. Хотя мне, возможно, и не стоило так удивляться, я была просто поражена их реакцией на потерю слуха.
Стигма потери слуха проявляется по-разному. Но результат всегда один и тот же. Люди предпочитают не делать ничего, что могло бы им помочь. Родственники, друзья, учителя, сослуживцы и знакомые выносят несправедливые суждения. Собственное достоинство человека страдает и все это мешает ему жить полноценной жизнью.
Возможные действия
В заключение мне хотелось бы сделать некоторые предложения по поводу возможных действий, в ходе которых все мы, члены Организации самопомощи для слабослышащих людей, могли бы сотрудничать в решении этой проблемы. Как было бы замечательно, если бы мы могли организовать движение по всей стране, чтобы повысить осознание и понимание наших нужд и предпочтений! И насколько более эффективными стали бы наши индивидуальные усилия, если бы мы смогли делать это вместе.
Наши усилия было бы логично начать с того, чтобы старательно поощрять публикации в местной прессе, выступления на радио и телевидении, посвященные как преимуществам технологии, так и важности предоставления других видов поддержки слабослышащим людям. Такие публичные дискуссии позволяют людям не только приобрести знания на эту тему, но при желании и самим стать участниками обсуждения.
Наш опыт работы в SHHH показал, что все это наносит многократные «удары», то есть воздействует на слабослышащего человека до тех пор, пока он не предпримет какие-либо действия по поводу своей потери слуха. Когда он узнает о людях, имеющих аналогичную проблему, и видит, как они успешно ее решают, это становится наилучшим способом побудить человека принять меры, которые смогут ему помочь.
Я считаю, что мы должны поощрять положительные публикации о людях всех возрастов, демонстрирующие, что технологии и другие стратегии могут помочь людям жить нормальной продуктивной жизнью. К сожалению, и многим из нас это хорошо известно, добиться такой публикации подчас бывает очень нелегко, так как это зависит от многих факторов, которые мы не можем контролировать. В то же самое время я могу засвидетельствовать, что, прилагая последовательные усилия по привлечению такого внимания, мы можем добиться некоторых положительных результатов.
Далее, я считаю, что мы обязательно должны разграничить наши потребности, т.е. потребности людей, которые хотят пользоваться своим остаточным слухом, от потребностей глухих людей, для которых предпочтительным режимом коммуникации является жестовый язык. Хотя области сотрудничества с глухими людьми будут существовать всегда, и мы должны находить их и работать вместе, существует большая разница в том, какой вид коммуникации мы выбираем. Из-за того, что мы четко не разъяснили эти различия, мы приводим в замешательство правительство, бизнес, общественность и людей с ограниченным слухом. Я призываю открыто говорить о том, в чем мы нуждаемся. Заранее просите о том, чтобы вам предоставили необходимую помощь – вспомогательные слуховые средства и субтитры в реальном времени. Объясните людям, что, как большинство слабослышащих людей, вы не владеете жестовым языком, но вы хотите пользоваться своим остаточным слухом, причем по возможности в полном объеме.
Если мы приложим все силы к тому, чтобы рассказать людям о том, что нам нужно для успешной коммуникации, если мы будем последовательно и убедительно рассказывать широкой общественности нашу историю, мы обязательно сможем добиться успеха, а именно такого же уровня понимания наших потребностей, которого добились глухие люди.
К сожалению, большинство слабослышащих людей не имеют такой же возможности делиться информацией, которую имеем мы, члены SHHH. Нам, ее участникам, повезло найти поддержку друг у друга, потому что подавляющее большинство слабослышащих людей не идентифицируют себя с другими слабослышащими людьми, а многие люди даже не признают, что имеют потерю слуха. И действительно, по большому счету мы являемся такой группой людей, которые невидимы для правительства, невидимы для бизнеса, невидимы даже для тех из нас, кто сам имеет потерю слуха. А потому наши потребности либо понимают неправильно, либо вовсе о них не думают.
Развитие идентичности
Развитие идентичности у слабослышащих людей является темой, над которой я долго думала и интенсивно работала в последние три года, с тех пор, как присоединилась к SHHH. И я надеюсь, что вы, будучи членами SHHH, тоже сосредоточитесь на этом. Я считаю, что создание такой идентичности принесло бы огромную пользу, и в то же время полагаю, что этому процессу присущи серьезные внутренние противоречия. Далее я хотела бы рассмотреть как потенциальные преимущества, так и противоречия, которые затрудняют наши усилия.
Никакой «Культуры слабослышащих»
Не так давно одна молодая женщина попросила меня принять участие в фильме, который она собиралась снять о «Культуре слабослышащих».
«Простите, - ответила я, - но я не понимаю, о чем речь. Что значит «культура слабослышащих»?»
SHHH направляет свои усилия на то, чтобы обеспечивать слабослышащих людей и их семьи информацией и поддержкой, позволяющей людям жить продуктивной и насыщенной жизнью. В дополнение к национальной организации SHHH многие наши члены получают поддержку от таких же людей, как и они сами, в 250 наших местных организациях, которые процветают по всей Америке.
Подобно всем слабослышащим людям, наши участники стремятся к адаптации, которая позволяет им жить в основном потоке общества, а не в отдельном анклаве людей, которые отличаются от других только тем, что плохо слышат.
Мой личный опыт поддерживает эту точку зрения. Я росла в семье слабослышащих. И мой отец, и бабушка по отцу имели ограниченный слух. При помощи слуховых аппаратов, которые мой отец носил в течение 20 лет, он обычно хорошо слышал в тихой обстановке, в непосредственной близости от собеседника. Но работа становилась для него все более трудной. Ему стало сложно пользоваться телефоном, а участие в крупных совещаниях – основная часть его работы – стало для него и вовсе недоступно. Постоянное напряжение из-за невозможности слышать, в конечном счете, заставило моего отца досрочно уйти в отставку в 52 года.
Мой отец никогда не обсуждал проблемы здоровья, которые не позволили ему продолжить работу, хотя для всех, кто его знал, было очевидно, что он не был готов к отставке. В то время я, как и все другие родственники и друзья, считала, что его ранняя отставка была вызвана повышенным давлением и ангиной, усугубленными его рабочим окружением. И только тогда, когда мой собственный слух начал ухудшаться, много позже его смерти, я узнала от матери истинную причину его отставки. К тому времени я слишком хорошо понимала стресс, который он испытывал, пытаясь справиться с работой, требующей высокого уровня коммуникации. В 1970-е гг. концепция о приспособлении рабочей среды для слабослышащих служащих, которая позволила бы им выполнять свою работу, была неслыханным делом.
Мой отец умер до того, как в 1990-е годы был принят Закон об американцах с ограниченными возможностями, важный закон, который требует от общественных мест, включая рабочие места, предоставлять необходимые условия людям с ограниченными возможностями. Подобно большинству людей того поколения и многим современным людям, мой отец никогда не обсуждал проблемы, которые порождала его потеря слуха. Это тяжкое бремя он держал внутри себя, а потому я ничего не знала об этом, пока не столкнулась с этим лично в возрасте 35 лет, когда мой слух резко ухудшился.
Стигма, связанная с потерей слуха, вносит свой вклад в то, что многие из нас избегают обсуждать последствия потери слуха, точно так же, как мой отец избегал обсуждать свои трудности на работе. Многие люди отказываются даже упоминать о том, что они имеют потерю слуха. Как следствие этого подавляющее большинство из нас не обращается за помощью к слуховым технологиям и другим средствам адаптации, которые могли бы существенно улучшить нашу коммуникационную способность.
Я столкнулась с прогрессирующей потерей слуха, будучи уже взрослой, и хорошо помню, как я изо всех сил пыталась найти решения, которые позволили бы мне сохранить родственные, дружеские и деловые отношения в мире, в котором большинство людей слышат нормально. Я всегда искала стратегии, которые позволили бы мне эффективно действовать в мире слышащих, и именно это желание несколько лет назад привело меня к той уникальной помощи, которую предоставляет SHHH.
В отличие от моего отца мне посчастливилось встретиться с людьми, которые успешно применяли технические, и не только, средства адаптации, позволявшие им активно работать и наслаждаться разнообразными видами общественной деятельности. Эти люди также научили меня тому, чтобы я открыто признавалась в своей потере слуха и говорила окружающим о том, что мне нужно для эффективной коммуникации. Но, точно так же как мой отец и моя бабушка, я никогда не считала, что отличаюсь от других людей только потому, что плохо слышу.
Люди, являющиеся частью Культуры Глухих, никогда не рассматривают свою неспособность слышать как нечто такое, что подлежит «исправлению». Нет, они считают себя частью субкультуры, имеющей свой собственный язык, так называемый американский язык жестов. Они с гордостью воспринимают свою глухоту и наличие собственной культурной идентичности. Многие глухие родители радуются, когда узнают, что их новорожденный ребенок разделяет с ними их глухоту. Я помню, как спросила молодого глухого отца о его ребенке, и он с гордостью ответил: «Мой сын родился глухим в третьем поколении».
Более того, некоторые глухие люди подозрительно относятся к тем, кто слышит нормально. Одна глухая девушка рассказала в интервью об осторожности, которую они испытывают к посторонним людям, не относящимся к Культуре Глухих. Она сказала: «Если бы я захотела завязать отношения с нормально слышащим человеком, то я с ужасом ждала бы реакции своих глухих родителей. Они стали бы спрашивать: «В чем дело? Разве такие же люди, как ты, уже недостаточно хороши для тебя?» И они обязательно стали бы предостерегать: «Они тебя обманут. Ты никогда не будешь знать о том, что они собираются сделать у тебя за спиной». (New York Times)
Хотя большинство из нас, слабослышащих членов SHHH, вполне комфортно ощущает себя теми, кто мы есть, но многие из нас с готовностью обратились бы к врачу, если бы существовал надежный и безопасный метод восстановления слуха. Именно этот настрой на поиск улучшения отличает нас от тех людей, которые рассматривают себя как часть Культуры Глухих, людей, которые не захотели бы слышать, даже если у них была бы такая возможность.
Итак, вернемся к той молодой женщине, которая попросила меня сняться в фильме о культуре слабослышащих. Когда я поняла, чего она хочет, я отказалась от этого. Я сказала ей, что, по моему мнению, слабослышащие люди имеют совершенно разный подход к жизни, в отличие от глухих людей, которые имеют свой собственный язык и рассматривают себя как часть общей культуры. Фактически, наша цель – всего лишь возвращение к прежнему статусу. Наши активисты самопомощи помогают людям развивать полезные навыки и уверенность в себе, чтобы они могли жить в основном потоке общества.
Далее, очень многие люди не идентифицируют себя как слабослышащих. Они отрицают даже то, что имеют потерю слуха, а некоторые просто не осознают, что что-то упускают. Но даже если люди пытаются решить свою проблему слуха продуктивным образом, подавляющее большинство их никогда не придет в организацию наподобие SHHH. Все мы знаем, как трудно охватить людей, которые нуждаются в нашей помощи. Суть в том, что большинство из них не хочет в этом участвовать. В отличие от людей, которые являются частью Культуры Глухих, слабослышащие люди вообще не хотят «группироваться» наподобие этнических, религиозных и других групп, сформированных по интересам.
Какими должны быть наши цели?
Учитывая тот факт, что мы не являемся и, скорее всего, никогда не будем «культурой» в том смысле, что и Культура Глухих, что мы можем сделать для лучшего достижения нашей цели – повышения общественного сознания относительно потери слуха? Что можно сделать для того, чтобы улучшить общественную политику правительства и частную политику делового сектора в целях лучшего удовлетворения наших предпочтений и потребностей? Как нам более эффективно обращаться к людям и мотивировать их пользоваться стратегией и тактикой, которые помогут им жить насыщенной жизнью?
Не пытаясь продвигать какую-то «культуру», сможем ли мы и должны ли мы развивать нашу собственную идентичность – идентичность слабослышащих людей – повышая тем самым общественное осознание и способствуя социальным изменениям? Я попытаюсь ответить на этот вопрос.
Особенности популяции
Полезно взглянуть на наши демографические характеристики. Общая численность людей с ограниченным слухом в Америке, с потерей слуха от слабой до глубокой, колеблется между 24 и 28 миллионами – в зависимости от того, кто производит подсчет. Это составляет примерно 10% от общего населения США.
Нам также известно, что частота потери слуха с возрастом изменяется. Примерно 2% детей моложе 18 лет имеют ту или иную степень потери слуха. К 40 годам частота потери слуха возрастает до 10%. А к 65 годам потерю слуха имеет уже треть данной возрастной группы. Далее, из 24-28 миллионов американцев с ограниченным слухом примерно 2 миллиона имеют глубокую потерю слуха. Это составляет 7-8% от общего числа слабослышащих людей.
Я имею глубокую потерю слуха и подпадаю под эту категорию. С появлением кохлеарной имплантации и последующей реабилитации люди, которые потеряли слух в результате несчастного случая, получили возможность до некоторой степени его восстановить. Все больше детей, которые лишились слуха до овладения речью, могут воспользоваться кохлеарными имплантами. Благодаря соответствующим программам реабилитации они могут научиться эффективно выступать в роли слабослышащих людей, как это сегодня делаю я, будучи слабослышащим человеком и пользуясь слуховыми аппаратами. Хотя с клинической точки зрения я являюсь глухой, я никогда не считаю себя таковой, потому что сознательно пользуюсь своим остаточным слухом.
Итак, что же мы можем сказать об особенностях людей с глубокой потерей слуха? Какую часть их составляют люди, которые, подобно мне, выступают в роли слабослышащих людей и полностью живут в слышащем мире?
Оказывается, что люди, которые полагаются на язык жестов как на основной режим коммуникации, составляют лишь небольшую часть людей с ограниченным слухом. Согласно оценке, от 300 до 400 тысяч американцев с глубокой потерей слуха опираются на язык жестов как на основной способ коммуникации. Люди, входящие в эту группу, обычно рассматривают себя как часть того, что в Америке принято называть Культурой Глухих. Хотя они очень заметны и пользуются пристальным вниманием, которое оказывает им пресса, фактически эта группа включает не более 2% общего количества людей с ограниченным слухом.
Хотя люди, которые полагаются на язык жестов и не хотят использовать свой голос, составляют лишь небольшую часть от общей популяции слабослышащих людей, Культура Глухих стала очень заметной и влиятельной в Америке. А потому правительство и общественность все чаще приравнивают предпочтения этой группы к потребностям любого человека, имеющего потерю слуха. Мы видим, что эта тенденция проявляется по-разному.
Мы получаем много писем с жалобами от слабослышащих людей. Когда они звонят перед запланированной встречей с правительственным чиновником или другим официальным лицом и просят организовать для них какое-либо слуховое приспособление, например, вспомогательное слуховое средство или субтитры, им отвечают: «Но ведь у нас имеется сурдопереводчик». А когда они объясняют, что, как и большинство слабослышащих людей, они не знают жестового языка, на другом конце провода приходят в замешательство. Этот ответ встречается в США все чаще. Это происходит потому, что глухие люди смогли стать заметными, откровенными и хорошо организованными в отношении своих потребностей и прав. И они имеют полное право поступать таким образом.
Проблема заключается в том, что мы, будучи слабослышащими людьми, не являемся столь же организованными в выражении наших собственных потребностей и прав. Глухие люди добились успеха не только в том, что привлекли внимание общественности к своим нуждам; они заставили общественность признать их предпочтения в качестве «правильных вещей, обязательных к исполнению».
Недавно я посетила благотворительный обед с целью сбора средств для центра, предоставляющего аудиологические и медицинские услуги слабослышащим людям. Гостями были родители глухих и слабослышащих детей, которые были пациентами данного центра, ученые, врачи, аудиологи и слабослышащие люди, таких, как я. Хотя на этом мероприятии, где в качестве оратора выступил очень известный политик, работал переводчик на американский язык жестов, там не было ни вспомогательных слуховых средств, ни субтитров. Я не поинтересовалась предварительно об их наличии, потому что считала, что их обязательно предоставят. Какая ирония заключается в том, что на обеде, организованном в пользу слухового центра, организаторы выполнили требования политкорректности и пригласили сурдопереводчика, но не подумали о нуждах той самой группы людей, которые являются пациентами этого центра. Я не увидела на этом мероприятии ни одного человека, который воспользовался бы услугами сурдопереводчика, зато многие люди были бы благодарны за использование вспомогательных слуховых средств, которые повысили бы эффективность их слуховых аппаратов.
В последние годы средства массовой информации – телевидение, радио и печать – широко освещают Культуру глухих. После сотен лет забвения глухие люди сегодня гордятся своим языком и единством, которым связала их собственная культура. Жестовый язык, обсуждение субкультуры, резкие претензии, высказываемые глухими активистами – все это повышает общественный вес. В то же самое время слуховые аппараты крайне редко становятся предметом новостей.
Конечно, такие усилия нельзя расценивать как отрицательные; любая деятельность, призванная знакомить общественность с нуждами и предпочтениями людей с ограниченными возможностями, заслуживает уважения. Кроме того, есть много случаев, в которых слабослышащие люди и люди, пользующиеся языком жестов, имеют общие потребности, а потому получают пользу от возрастающей заметности друг друга. SHHH установила партнерские отношения с организациями, представляющими глухих людей на национальном и местном уровне для того, чтобы продвигать телекоммуникационные релейные услуги, а также распространение субтитров на телевидении, на видео, и, совсем недавно, в кинотеатрах. Закон об американцах с ограниченными возможностями ADA требует предоставления любых средств, которые необходимы человеку для полноценного участия в общественной жизни. Мы работали в тесном сотрудничестве с Сообществом Глухих с самого начала, и в процессе принятия ADA, и после этого, для обеспечения реализации закона. Таким образом, слабослышащие люди получили много пользы благодаря тому, что внимание общественности оказалось приковано к глухоте.
С нашей точки зрения проблема заключается в том, что отсутствие столь же широкого обсуждения потребностей слабослышащих людей приводит к тому, что общественность, и в том числе ее более осведомленные представители, смешивают воедино потребности и предпочтения этих двух групп. Создается впечатление, что группа людей, пользующихся жестовым языком, гораздо больше, чем она есть на самом деле. А мы, будучи такой же группой, оказались неспособны донести до публики свое послание.
Эта проблема чрезвычайно сложна, а потому решить ее, по моему мнению, очень нелегко. Среди факторов влияния следует назвать то, что многие слабослышащие люди не идентифицируют себя в качестве таковых, а также то, что наша цель обычно заключается в том, чтобы помогать людям жить в обществе, а не сосредоточиваться на своей потере слуха.
Существует еще одна важная родственная тема, о которой мне часто приходилось слышать. Ношение слухового аппарата, вызванное потерей слуха, совсем не то, что ношение очков. Потеря слуха замалчивается и считается почти позором, и это часто препятствует слабослышащему человеку в поисках помощи и не дает ему предпринимать какие-либо продуктивные шаги. Некоторые люди рассматривают это как «стигму» потери слуха.
Я хотела бы рассказать историю об одном моем знакомом. Это муж моей лучшей подруги, с которой я дружила на протяжении почти всей жизни. Она знала меня еще тогда, когда у меня был нормальный слух. И она была свидетелем и пыталась помочь мне, когда мой слух стал ухудшаться. Из всех моих друзей она лучше всех поняла, насколько болезненным было для меня то, что я потеряла возможность нормально участвовать во многих ситуациях.
Несколько месяцев назад ее муж ощутил внезапную глубокую потерю слуха в одном ухе. Немного поколебавшись, он отправился к местному отоларингологу. Тот начал медикаментозное лечение, но не дал ему никакой информации о том, как это может повлиять на его слуховую способность.
Самое интересное то, что он отреагировал на это путем отрицания. Он отрицал, что имеет какие-либо проблемы, и никому не сказал о том, что с ним произошло. Даже лучшей подруге своей жены, которая сама имеет потерю слуха и которая возглавляет национальную организацию слабослышащих. Его жена сказала мне шепотом, когда никого не было рядом, что муж признался ей в том, что испытывает большие трудности при слушании в шумной обстановке, и теперь ей нужен мой совет. Хотя мне, возможно, и не стоило так удивляться, я была просто поражена их реакцией на потерю слуха.
Стигма потери слуха проявляется по-разному. Но результат всегда один и тот же. Люди предпочитают не делать ничего, что могло бы им помочь. Родственники, друзья, учителя, сослуживцы и знакомые выносят несправедливые суждения. Собственное достоинство человека страдает и все это мешает ему жить полноценной жизнью.
Возможные действия
В заключение мне хотелось бы сделать некоторые предложения по поводу возможных действий, в ходе которых все мы, члены Организации самопомощи для слабослышащих людей, могли бы сотрудничать в решении этой проблемы. Как было бы замечательно, если бы мы могли организовать движение по всей стране, чтобы повысить осознание и понимание наших нужд и предпочтений! И насколько более эффективными стали бы наши индивидуальные усилия, если бы мы смогли делать это вместе.
Наши усилия было бы логично начать с того, чтобы старательно поощрять публикации в местной прессе, выступления на радио и телевидении, посвященные как преимуществам технологии, так и важности предоставления других видов поддержки слабослышащим людям. Такие публичные дискуссии позволяют людям не только приобрести знания на эту тему, но при желании и самим стать участниками обсуждения.
Наш опыт работы в SHHH показал, что все это наносит многократные «удары», то есть воздействует на слабослышащего человека до тех пор, пока он не предпримет какие-либо действия по поводу своей потери слуха. Когда он узнает о людях, имеющих аналогичную проблему, и видит, как они успешно ее решают, это становится наилучшим способом побудить человека принять меры, которые смогут ему помочь.
Я считаю, что мы должны поощрять положительные публикации о людях всех возрастов, демонстрирующие, что технологии и другие стратегии могут помочь людям жить нормальной продуктивной жизнью. К сожалению, и многим из нас это хорошо известно, добиться такой публикации подчас бывает очень нелегко, так как это зависит от многих факторов, которые мы не можем контролировать. В то же самое время я могу засвидетельствовать, что, прилагая последовательные усилия по привлечению такого внимания, мы можем добиться некоторых положительных результатов.
Далее, я считаю, что мы обязательно должны разграничить наши потребности, т.е. потребности людей, которые хотят пользоваться своим остаточным слухом, от потребностей глухих людей, для которых предпочтительным режимом коммуникации является жестовый язык. Хотя области сотрудничества с глухими людьми будут существовать всегда, и мы должны находить их и работать вместе, существует большая разница в том, какой вид коммуникации мы выбираем. Из-за того, что мы четко не разъяснили эти различия, мы приводим в замешательство правительство, бизнес, общественность и людей с ограниченным слухом. Я призываю открыто говорить о том, в чем мы нуждаемся. Заранее просите о том, чтобы вам предоставили необходимую помощь – вспомогательные слуховые средства и субтитры в реальном времени. Объясните людям, что, как большинство слабослышащих людей, вы не владеете жестовым языком, но вы хотите пользоваться своим остаточным слухом, причем по возможности в полном объеме.
Если мы приложим все силы к тому, чтобы рассказать людям о том, что нам нужно для успешной коммуникации, если мы будем последовательно и убедительно рассказывать широкой общественности нашу историю, мы обязательно сможем добиться успеха, а именно такого же уровня понимания наших потребностей, которого добились глухие люди.
