Давид улыбается, увертываясь от снежка, который в него бросила его сестра-близнец София. «Не попала!» – кричит ей мальчик. Пока близнецы весело играют в снежки, их мама Юдит рассказывает, что было время, когда она сомневалась, что Давид произнесет хотя бы одно слово. Поскольку 6-летний Давид – глухотой с рождения. Неосознавание сложности проблемы, некачественная первоначальная диагностика и умение ребенка «мимикрировать» под слышащих людей привели к тому, что диагноз был установлен поздно.
Давид и София появились на свет на 36 неделе беременности в одной из земельных клиник Австрии. Согласно «паспорту матери и ребенка» слуховой тест новорожденного Давида был положительным. Спустя некоторое время родители еще раз проверили слух малыша, и к сожалению, нужный диагноз поставлен не был.
Давид научился отчетливо произносить звуки, выработал собственную форму коммуникации со своей сестрой-близнецом. Лишь иногда у родителей зарождались сомнения по поводу слуха Давида. В отличие от Софии он не начал говорить и со временем перестал отчетливо произносить звуки. Первый день рождения близнецов был далеко позади, когда озабоченные родители обратились за советом к детскому врачу. «Мальчики обычно запаздывают в развитии», – успокоил их врач, снова не проводя тщательные исследования. И действительно, в самых разных житейских ситуациях Давид, казалось бы доказывал, что у него все в порядке со слухом. Он никогда не засыпал без своих любимых игрушечных часов, в которых звучала успокаивающая мелодия. Он обычно первый подбегал к дверям, когда кто-то звонил в дверь. И на слова родителей он реагировал так же, как и София.
Детские компенсационные стратегии
Когда Давид так и не начал говорить и окончательно перестал реагировать на многие звуки, семья обратилась к другому врачу-отоларингологу. Тот тщательно проверил слух и направил мальчика, которому уже было больше 20 месяцев, с подозрением на внутриушную тугоухость в университетскую клинику Санкт-Пёльтена. Там провели объективное измерение слуха. «Когда наш сын не прошел регистрацию КСВП, и врач объяснил нам, что Давид глухой, у нас это почти выбило почву из-под ног», – вспоминает то время отец Штефан.
Никто из родственников не мог поверить, что Давид на самом деле никогда не слышал, и невероятно умело мог компенсировать свою тугоухость. Лишь позже родителям стало ясно, насколько хорошо Давид «прятал» свое заболевание уже в раннем детстве. Он никогда не слышал своих игрушечных часов, но ощущал их вибрацию. Он никогда не слышал дверного звонка, но замечал реакцию Софии на звонок в дверь и затем видел красный свет на камере вместе с гостями.
Теперь, когда тугоухость Давида была подтверждена с помощью обследования, пришло время принимать важные решения относительно его слуха. Давид должен уметь слышать, а его речевое развитие нужно приблизить к возрастной норме – такую установку имели его родители. Главный врач клиники отоларингологии Санкт-Пёльтена, профессор д-р Георг Шпринцль, дал родителям подробную консультацию, представил в качестве возможного решения кохлеарные импланты (КИ) и развеял их опасения по поводу связанной с ними операции. «В результате поздней постановки диагноза у нас оставалось мало времени на размышление. Между постановкой диагноза и проведением операции прошел всего лишь месяц. У нас даже не было фазы ношения слуховых аппаратов. В этот период мы только действовали», – вспоминает Штефан. В ноябре Давиду была проведена двусторонняя операция по установке кохлеарных имплантов.
Один на один со многими вопросами
Время после установки имплантов молодые родители описывали как сложное и непонятное. Возникало много вопросов. «Что нам делать дальше? На какие моменты нужно обращать внимание? Куда нам обращаться за помощью и поддержкой? Какие шаги в развитии слуха самые важные?». Первое время Юдит не хватало общения с другими семьями, имеющим аналогичные трудности, например, так называемые посещающих группы самоподдержки. Они вероятно смогли бы помочь ей избавиться от своих сомнений и страхов. «Для встреч в таких группах нужно выходить из дома, а это не всегда просто, когда у тебя двухлетние близнецы. Помимо беспокойств, будет ли Давид действительно слышать благодаря имплантам, мне нужно было позаботиться о реабилитации и общем развитии детей. Физически это было очень и очень сложно», – вспоминает Юдит. Ситуация осложнялась тем, что в Австрии не существует единых правил оказания профессиональной поддержки таким семьям.
Первое подключение звуковых процессоров Давида был в начале декабря. Родители надеялись на то, что сын сможет сразу начать слышать, о чем они часто читали в статьях в интернете. Но у Давида в 22 месяца уже были свои собственные представления – и сильная воля. Он решил не принимать звуковые процессоры, поэтому позволял надевать их себе на голову после продолжительных уговоров. Длительность ношения повышалась очень медленно, «практически по минутам», вспоминает Юдит.
«Когда дети достаточно взрослые, им требуется больше времени, чтобы принять что-то незнакомое. Как это обычно бывает, дети, которым были установлены импланты в возрасте до одного года, воспринимают звуковые процессоры нормально. Они, как правило, без проблем позволяют надевать их себе на голову», – сообщает профессор д-р Шпринцль.
Новогодний шар
Но! На Рождество Давид удивил всех домашних новогодним шаром. Это было долгожданный и желанный подарок! До имплантации он просто наблюдал за шаром, за тем, как тот катится сверху вниз. Теперь он его слышал! Он зачарованно слушал, как он звучит! Мальчик бросал его на пол снова и снова. Теперь ничего интереснее не было для Давида, чем его новая, богатая звуками игрушка. Первый раз он разрешил надеть звуковые процессоры на 15 минут без перерыва. «Новогодний шар проложил нашему ребенку дорогу к слуху», - вспоминают родители.
Один из самых эмоциональных моментов с кохлеарными имплантами Давида Юдит пережила вскоре после Рождества во время занятий в кружке по раннему музыкальному развитию, который она регулярно посещала с близнецами еще до установки имплантов, и где Давид не демонстрировал никакой реакции на звуки. Когда София и Давид после длительной паузы снова пришли на занятие и, когда зазвучала музыка для малышей, Давид внезапно указал на свои уши. Он впервые отреагировал на музыку! Для мамы Юдит и других матерей, которые знали историю мальчика, это был один из самых волнительных моментов в начале его путешествия в мире слуха.
Регулярный слуховой тренинг и стационарное реабилитационное лечение в центре кохлеарной имплантации Ганновера стали поворотным моментом для мальчика. Через несколько месяцев после установки имплантов Давид наконец-то подружился с обоими звуковыми процессорами и снимал их только для сна. По мере увеличения времени ношения двухлетний малыш стал демонстрировать успехи в слухе и речи.
«Когда детям устанавливают кохлеарные импланты, родители должны понимать, что ребенок из-за отсутствия у него слухового опыта не начнет тут же слышать и реагировать на звуки», – объясняют Юдит и Штефан. «Волшебное слово – это терпение. Наш совет родителям, которые оказались в такой же ситуации, – говорить. Мы комментируем все, что происходит в нашей жизни. Каждое повседневное действие, каждый момент. Мы все подкрепляем словами», – рассказывают родители.
Успех, которые показывает мальчик в слухоречевом развитии подтверждает, что все было сделано правильно. С момента подключения системы кохлеарной имплантации прошло четыре года. За это время Давид научился говорить ясно и отчетливо, что позволило пойти учиться в общеобразовательную начальную школу очно вместе со своими друзьями. Сейчас он ходит в 4 класс и хорошо интегрировался. «Сидит сын на первой парте, спиной к окну. В сочетании с блестящей педагогической поддержкой учителей своей школы он почти не испытывает ограничений», – делится радостью мама Давида. Помимо общих занятий, он два раза в неделю посещает педагога для слабослышащих людей, где ребенок повторяет пройденный учебный материал, работает над чистотой собственного произношения и расширением понятийного и языкового словаря. Со следующей осени родители планируют перевести мальчика в среднюю школу с расширенной программой по математике, информатике, естественным наукам. Давид очень рад таким планам, потому что в этом учебном заведении его ждет много всего!
По материалам журнала «Spektrum Horen»
