Ru / Eng
Ай-трекинг – лучший способ коммуникации для людей с синдромом Ретта
Технология eye-tracking, разработанная компанией Tobii Dynavox, помогает тысячам людей с ограниченными возможностями вести независимую и полноценную жизнь. Положительный опыт использования имеется и у больных с синдромом Ретта. Ай-трекинг позволяет им не только общаться и учиться, но и быть активными членами общества.

Синдром Ретта – неизлечимая психоневрологическая патология, при которой происходят дегенеративные изменения центральной нервной системы. Болезнь имеет генетическую природу и диагностируется только у детей. Механизм появления синдрома Ретта связан с Х-хромосомой, поэтому он развивается в основном у девочек. У мужчин нет «запасной» Х-хромосомы, поэтому генетическая мутация, вызывающая заболевание, приводит к гибели мальчиков почти сразу после рождения. Первые признаки заболевания начинают появляться в 6-18 месяцев, до этого времени ребенок выглядит здоровым и развивается практически соответственно возрасту.

Формируя «язык общения»

Помимо нарушения интеллектуального развития, заболеванию присущи другие симптомы – мышечная слабость, атаксия (нарушение координации движений), дыхательные расстройства, искривления позвоночника, парезы и параличи.

Больным с синдромом Ретта необходима психологическая реабилитация, направленная на максимальное развитие остатков коммуникативных и моторных навыков, на формирование специфического «языка общения». Обязательны занятия с психологом и дефектологом. Несмотря на трудности во взаимодействии с больным ребенком, родителям необходимо стремиться вовлекать его в социум, помогать налаживать коммуникативные связи с внешним миром.

Долгое время когнитивные способности у девочек с синдромом Ретта недооценивались. Однако в 2011 году исследования в области направления взгляда показали, что повседневное использование устройств ААС (аугментативной и альтернативной коммуникации) способно оказать положительное влияние на развитие пациентов, привести к прогрессу в достижении грамотности.

Зачастую больные с синдромом Ретта сохраняют подвижность, но из-за апраксии и непреднамеренных движений конечностями, они не в силах контролировать свои действия, не могут выполнять задания по требованию. Поэтому ай-трекинг – лучший способ коммуникации для больных с синдромом Ретта. Апраксия не оказывает такого влияния на движения глазного яблока, как на движения телом, однако, система может подвисать перед выполнением действия. Постоянное обучение, спокойствие, установка короткого времени задержки взгляда для выполнения действия могут служить путем к успеху. История Джоанны Пикард из Канады – наглядное подтверждение этих слов.

В университет с Tobii Dynavox

Айтрекинг и синдром РеттаПризнаки синдрома Ретта проявились у Джоанны в годовалом возрасте. Мышечный тонус и подвижность стали резко ухудшаться, а в два года болезнь прервала развитие ее речи. Родители видели, что она все понимает, хочет говорить, но не может. Тогда Джоанна сама придумала способ общения, доступный в ее состоянии. Когда девочка с чем-то соглашалась, она энергично мигала глазами, когда хотела сказать «нет» – отводила глаза в сторону. Эта простейшая коммуникация служит ей и сейчас.

Сегодня Джо – выпускница католической школы Святой Троицы в Эдмонтоне (канадская провинция Альберта). Она жизнерадостна и независима, несмотря на ограниченные возможности здоровья. Девушка не говорит, но может четко выражать свои мысли. Все это благодаря устройству для коммуникации I-15+ производства Tobii Dynavox, которое управляется взглядом, с языковой программой Sono Scribe. Чтобы управлять ноутбуком и планшетами Джо использует еще одно устройство Tobii Dynavox – PCEye Go.

Учась в начальной школе, Джо использовала разные продукты ААС, включая устройство речевого синтеза, в котором была записана устная речь ее сверстников. В то время она могла поворачивать запястья и с посторонней помощью изолировать указательный палец, поэтому пользовалась словарем для прямого сенсорного прикосновения. Однако болезнь прогрессировала, и целенаправленные движения рук стали невозможными. Тогда Джо и ее родители решили опробовать устройство, которым она бы могла управлять при помощи взгляда. Осенью 2014 года девушка получила PCEye Go производства Tobii Dynavox, а год спустя перешла на устройство I-15+. Джо и ее родители – Симона и Пьер Пикарды – быстро освоили новинки и теперь наслаждаются общением, не прикладывая для этого столько усилий, как раньше.

Кстати, недуг не помешал Джо изучать языки, она, как и все члены ее семьи, свободно общается на английском и на французском. В зависимости от ситуации, Джоанна переключается между английскими и французскими пользователями на своем I-15+.

Джо не просто отлично учиться в школе, увлекается косметологией, общается с друзьями, но и участвует в социальных проектах. Она – член Молодежного совета города Эдмонт и его подкомитета социальной справедливости, а также член-основатель Клуба многообразия у себя в школе. В планах девушки поступление в Канадский университет на политолога. Казалось бы, с синдромом Ретта это невозможно, но коммуникационные устройства Tobii Dynavox сделали мечту реальной.

Отчаиваться не стоит

К сожалению, синдром Ретта пока остаётся неизлечимым заболеванием. Но родителям, которые столкнулись с этой тяжёлой проблемой, не стоит отчаиваться. Выполняя весь комплекс рекомендованных врачом мероприятий, можно значительно облегчить состояние малыша и улучшить его жизнь. Будем надеяться, что в скором времени учёные смогут найти средство для полной победы над этой патологией.

Товары по теме

Статьи для специалистов

TRI: технологии, решения, инновации
В начале 2018 года ГК «Исток-Аудио» получила регистрационное удостоверение на систему дентальных имплантатов и компонентов TRI Dental Implants (Швейцария) и стала эксклюзивным дистрибьютором продукции компании TRI на российском рынке. Абсолютно все компоненты системы TRI произведены в Швейцарии, с ними хорошо знакомы специалисты в 45 странах мира. Теперь оценить достоинства систем дентальных имплантатов TRI® смогут и российские врачи, специализирующиеся на челюстно-лицевой хирургии и стоматологии.