Семье со слабослышащим ребенком необходимо профессиональное сопровождение
По статистике в Германии на каждую тысячу новорожденных приходятся 2-3 ребенка со средней и сильной степенью потери слуха. С 2009 года в Германии проходит повсеместное внедрение аудиологического скрининга новорожденных. Это позволило государственной системе ранней поддержки перестроиться на новые стандарты работы. Теперь благодаря ранней диагностике слуха дети могут быть спротезированы слуховыми аппаратами или кохлеарными имплантами уже в первые шесть месяцев жизни. О плюсах такого подхода и о мерах, предпринимаемых государством для поддержки семей со слабослышащими детьми, читайте в предлагаемом вашему вниманию материале.  
По статистике в Германии на каждую тысячу новорожденных приходятся 2-3 ребенка со средней и сильной степенью потери слуха. С 2009 года в Германии проходит повсеместное внедрение аудиологического скрининга новорожденных. Это позволило государственной системе ранней поддержки перестроиться на новые стандарты работы. Теперь благодаря ранней диагностике слуха дети могут быть спротезированы слуховыми аппаратами или кохлеарными имплантами уже в первые шесть месяцев жизни. О плюсах такого подхода и о мерах, предпринимаемых государством для поддержки семей со слабослышащими детьми, читайте в предлагаемом вашему вниманию материале. 

Плюсы раннего протезирования

Если после аудиологического скрининга у ребенка выявляют потерю слуха, Немецкое Общество фониатрии и педагогической аудиологии (DGPP) рекомендует протезирование слуховыми аппаратами в возрасте от 4-х до 6-ти месяцев. «Есть достаточно времени, чтобы понаблюдать за ребенком и решить, какое техническое средство реабилитации подойдет лучше – слуховые аппараты или кохлеарные импланты. Мы, врачи, рекомендуем проводить кохлеарную имплантацию между восьмым и двенадцатым месяцами жизни, чтобы создать условия для нормального речевого развития ребенка», – рассказывает профессор Хайди Олце, директор отоларингологической клиники, входящей в состав Берлинской клиники имени Рудольфа Вирхова. – «В редких случаях операция проводится в возрасте пяти, шести или семи месяцев, например, если потеря слуха является осложнением после менингита и нельзя терять ни одного дня из-за опасности окостенения улитки», – продолжает Хайди Олце. Причины потери слуха у маленьких детей могут быть самыми разными: перенесенные матерью краснуха или токсоплазмоз во время беременности; осложнения, возникшие в результате преждевременных родов; кислородное голодание ребенка во время родов; генетическая предрасположенность, а также инфекционные заболевания и осложнения после кори, краснухи, паротита или ветряной оспы.

Поздние признаки потери слуха


Иногда потерю слуха могут спровоцировать острые отиты (воспаление среднего уха), которые чаще всего возникают в первые два года жизни. У 90 % детей, перенесших отиты до поступления в школу, нередко развивается экссудативный средний отит, при котором жидкость скапливается за барабанной перепонкой. Как правило, он проходит без последствий для здоровья ребенка, однако примерно в 5 % случаев для предотвращения стойкой потери слуха необходимо специализированное лечение. Особую важность имеет внимательное наблюдение за слуховым поведением ребенка со стороны его родителей. Если малыш часто переспрашивает, любит сидеть близко к телевизору или не распознает определенные высокочастотные шипящие звуки (например, /с/, /ш/, /т/ и /ф/), а потому не произносит их во время разговора, эти сигналы должны насторожить взрослых. При первых признаках нарушения слуха как можно скорее обратитесь к педиатру, ЛОР-врачу или аудиологу.

Единой концепции поддержки семей до сих пор не существует

Стефания Кунцфельд и Янина Рихтценхайн, студентки факультета здоровья колледжа Fresenius, в своей дипломной работе изучали, как работает система ранней диагностики слуха в Германии. В течение двух лет будущие логопеды опрашивали родителей и специалистов по аудиологическому скринингу новорожденных в семи федеральных землях. Результаты оказались весьма противоречивыми. С одной стороны, большинство родителей были в целом довольны медицинским сопровождением их малышей, а с другой стороны, дифференцированная оценка анкет выявила ряд недостатков. Так, например, многие родители хотели бы иметь возможность консультироваться с опытным логопедом во время формирования речи у их детей. Кроме того, было выявлено отсутствие конкретной программы для эмоциональной и методической поддержки самих родителей. «Методическое сопровождение, ориентированное на семью, безусловно, важно. Необходимо использовать все доступные ресурсы, чтобы помочь родителям стать для своих детей хорошим примером, чтобы малыши могли копировать их способ выражения мыслей и чувств и таким образом формировать свой собственный словарный запас. Только те родители, которые уверены в своих способностях и нацелены на успех, могут стать достойным «речевым» примером для своих детей и помочь их полноценному развитию», – резюмирует Янина Рихтценхайн.

Сопровождение слабослышащего ребенка с сильной потерей слуха требует особой подготовки и для специалистов. К сожалению, до сих пор понятие «речевая поддержка» не имеет четкого определения и является скорее собирательным образом различных мероприятий, чем стройной концепцией. В связи с этим аспирантки поднимают вопрос отсутствия единой концепции ранней поддержки в Германии. «Одна из проблем – разные учреждения и организации, которые отвечают за работу центров слухоречевой реабилитации. В зависимости от федеральной земли, они подчиняются разным организациям и следуют своим собственным правилам. Возможно, создавать унифицированную концепцию работы со слабослышащими детьми не имеет смысла, поскольку дети и их потребности настолько индивидуальны, что одна и та же методика не может подойти для всех без исключения ситуаций», – говорит Стефания Кунцфельд. Вместо этого следует уделять больше внимания разъяснительной работе, причем принимать участие в этом процессе должны специалисты смежных направлений, считает будущий логопед.

Ранняя диагностика и роль родителей

Профессоры Манфред Хинтермайер и Клаус Саримски из Колледжа коррекционной педагогики Гейдельбергского педагогического института в своей книге «Ранняя поддержка слабослышащих детей» также выступают за как можно раннее подключение специалистов для сурдопедагогического сопровождения семей, в которых есть дети с нарушенным слухом. Именно родители являются первыми и самыми главными помощниками малышей во время одного из важнейших этапов развития – формирования коммуникационных навыков. При этом они сами должны получать квалифицированную помощь специалистов по слухоречевому развитию. Только такой комплексный подход может стать залогом успеха и укрепить веру родителей и детей в собственные силы. «Никогда еще шансы для полноценного развития у слабослышащих детей не были такими хорошими, как сегодня. Не последнюю роль в этом играет ранний скрининг новорожденных. Он способствует тому, что у детей с нарушением слуха до минимума сокращается время от постановки диагноза до слухопротезирования с последующей слухоречевой реабилитацией. Самой сложной задачей для родителей в это время становится налаживание полноценного общения с ребенком», – говорит Манфред Хинтермайер.

В последнее время в разных землях разрабатываются свои концепции помощи семьям со слабослышащими детьми. Так, например, специалисты Клиники фониатрии и педаудиологии Университета Мюнстера создали Мюнстерскую программу для родителей по поддержке коммуникации со слабослышащими детьми. «Реализуемая в нашей клинике с 2009 года программа нацелена на то, чтобы помочь родителям осознать и понять особенности собственных детей, научиться налаживать с ними полноценное ежедневное общение. Кроме этого, папы и мамы должны иметь возможность как можно раньше получать эмоциональную поддержку от семей, в которых также есть дети с нарушенным слухом, и обмениваться с ними опытом», – считает логопед Карен Райхмут, одна из авторов программы. Эффективность такой совместной работы очевидна. Почти все участвующие в программе семьи по ее окончании показывают лучшие навыки общения по сравнению с семьями, не посещавшими занятия по развитию коммуникаций и не получавшими рекомендации специалистов. Дети из семей – участников программы имеют более высокий уровень слухоречевого развития по сравнению со сверстниками, оставшимися без квалифицированной поддержки сурдопедагогов и логопедов. «Количество детей, у которых уже в первые месяцы жизни выявляются нарушения слуха, с каждым годом становится все больше, в том числе благодаря скринингу новорожденных. Это, в свою очередь, требует разработки и внедрения в повседневную практику современной концепции лечения с обязательным участием родителей. Созданная нашей группой специалистов Мюнстерская программа для родителей направлена на решение этой задачи», – резюмирует профессор Антуанетта ам Ценхоф-Диннезен, президент Союза европейских фониатров UEP.

Без сомнения, аудиологический скрининг играет важную роль при выявлении нарушений слуха у детей первого года жизни. Однако при его проведении необходимо помнить еще об одной стороне вопроса – реакции родителей на сообщение о том, что их ребенок не слышит. Кроме того, при первичном проведении скрининга нередко бывают ложноположительные результаты, например, из-за наличия околоплодных вод в ухе младенца. «В некоторых спорных случаях целесообразно пригласить родителей и малыша из группы риска на повторную диагностику через 2-3 месяца. Только тогда нарушение слуха может быть либо опровергнуто, либо подтверждено. В течение этого времени родителям маленького ребенка, как никому другому, нужна психологическая помощь специалиста», – к такому выводу приходит еще один автор Мюнстерской программы доктор Хенел-Фаульхабер.

Возможные проблемы и потребности слабослышащих

Требуется ли родителям консультирование после постановки диагноза ребенку?

Важной точкой взаимодействия родителей и специалистов после получения положительного результата скрининга становятся детские центры слухоречевой реабилитации, которые, как правило, работают на территории клиник. Именно в них организуется консультационная помощь врачей смежных специальностей, а профессиональную поддержку получают не только маленькие дети, но и их родители. Еще в 1968 году педиатр Теодор Хельбрюгге открыл в Мюнхене первый центр для обследования, лечения и реабилитации детей с ограниченными возможностями по слуху. Сегодня в Германии функционируют уже 144 детских социально-реабилитационных центра, каждый предлагает как стационарное лечение, так и амбулаторную реабилитацию. В качестве примера посмотрим, как организована работа в центре слухоречевой реабилитации при Берлинской клинике имени Рудольфа Вирхова. Этот центр является крупнейшим междисциплинарным учреждением в Германии и специализируется на амбулаторном лечении хронически больных детей. Отделение слуха и речи центра входит в состав Клиники аудиологии и фониатрии. При необходимости слабослышащие дети и подростки могут обращаться к сотрудникам специализированной Берлинской консультации. «На сегодняшний день в Берлине пока еще не разработана единая концепция комплексной помощи слабослышащим детям дошкольного возраста, однако работа в этом направлении ведется», – говорит директор Берлинской консультации Ульрика Напионтек. Связующими звеньями между семьями со слабослышащими детьми и специалистами являются и центры кохлеарной имплантации, такие, например, как от крытый 15 лет назад Центр кохлеарной имплантации «Берлин-Бранденбург» в Доме Вернера Отто. В нем дети и подростки, прошедшие одностороннюю или двустороннюю кохлеарную имплантацию, в течение как минимум двух лет после операции получают профессиональные консультации. С кохлеарноимплантированными детьми здесь работают специалисты разных дисциплин: аудиологи, сурдопедагоги, коррекционные педагоги, терапевты, музыкальные терапевты, логопеды и спортивные ассистенты. «Мы можем подключаться к работе с семьями лишь тогда, когда ребенок уже протезирован КИ», – рассказывает руководитель Берлинского центра логопед Сильвия Цихнер. – «Сегодня, к сожалению, отсутствует практика предварительного консультирования о преимуществах имплантации. Считаю, что разъяснительная работа с родителями должна начинаться в клинике сразу же после постановки диагноза по результатам аудиологического скрининга. Сейчас в Берлине как никогда остро стоит вопрос создания единой системы ранней социально-психологической помощи по аналогии с другими федеральными землями».

Немецкий Центральный реестр нарушений слуха у детей

Насколько распространены те или иные причины нарушений слуха у детей? Как они возникают? С помощью каких мероприятий их распознают и лечат? При каких условиях возможна устно-речевая коммуникация? Это лишь некоторые вопросы, на которые пытаются ответить эксперты Немецкого Центрального реестра нарушений слуха у детей (DZH), созданного в 1994 году. Важнейшая задача DZH заключается в том, чтобы реалистично представлять условия, созданные для слабослышащих детей в Германии. Для этого специалисты реестра проводят анкетирование семей и на его основе разрабатывают методику более качественной диагностики нарушений слуха и последующего лечения. Кроме этого, они принимают участие в подготовке и проведении эпидемиологических и практических исследований. Например, ученым удалось доказать, что частота возникновения устойчивых потерь слуха составляет в Германии 2,1 %. Полученные результаты позволяют сделать выводы о наследственности нарушений слуха и связанных с ними аномалиях. И тем не менее «мы все еще слишком мало знаем об особенностях нарушений слуха у детей. Именно поэтому Германия стала одной из первых стран в мире, где была создана самостоятельная медицинская дисциплина «фониатрия и сурдопедагогика». Врачи, специализирующиеся в ней, в основном занимаются нарушениями слуха у детей и вызываемой ими ограниченностью, а ее создание отражает возрастающее осознание необходимости разработки единой стратегии действий и проведения дополнительных исследований в этой области», – считает директор Клиники аудиологии и фониатрии при Медицинском центре Charite профессор Манфред Гросс.

Необходимость профессионального сопровождения семей со слабослышащим ребенком

Обеспечить раннее обнаружение

Общественная организация Deutsche Kinderhilfe также активно выступает за как можно более раннюю поддержку семей со слабослышащими детьми. Уже несколько лет они проводят акцию «Ранний детский слух», в рамках которой группа экспертов рассказывает о важности аудиологического скрининга новорожденных, пытаясь таким образом привлечь внимание общественности к проблеме. Однако одного лишь скрининга недостаточно для того, чтобы действительно гарантировать раннее выявление нарушений слуха и своевременное слухопротезирование. Нужен комплексный подход. «К сожалению, в трех федеральных землях (Нижняя Саксония, Баден-Вюртемберг и Саар) аудиологический скрининг до сих пор не является обязательной процедурой», – констатирует Штефан Циммер, директор Федерального союза слуховой индустрии. «Тем не менее мы надеемся, что в скором будущем эти последние «белые» пятна пропадут с карты Германии. Наличие разных законов о порядке проведения скрининга не должно быть тормозом в этом важном во всех отношениях деле. Так как по большому счету нет ни одной причины, не позволяющей сделать скрининг обязательным и повсеместным. Хорошо известно, что слабослышащие и глухие дети, у которых вовремя не были выявлены и скорректированы нарушения слуха, никогда не смогут понимать речь и говорить так же хорошо, как их нормально слышащие сверстники. В будущем это приведет к ряду серьезных проблем, в том числе с получением качественного образования и возможностью полноценного развития. В результате проиграют все: и государство, которое будет вынуждено содержать инвалидов по слуху, и общество в целом. Я уже не говорю про самих детей и их родителей».
 

Д-р



Статьи для специалистов