Постлингвальная тугоухость и глухота: мнение профессионала, основанное на собственном опыте

Статья основана на моем личном и профессиональном опыте. В возрасте 8 лет я перенес очень тяжелый менингит, в результате чего у меня развилась тугоухость IV степени, граничащая с глухотой. После многих лет социальной и образовательной разочарованности я занялся изучением психологии, реабилитации, аудиологии и, в итоге, открыл частную практику в качестве специалиста по слуховой реабилитации. Кроме того, у меня две клиники по подбору слуховых аппаратов. Я хочу поделиться с вами практическими стратегиями (всего их восемь), являющимися плодом моего личного и профессионального опыта. Я надеюсь, что у аудиологов, работающих с этой сложной группой клиентов, есть собственные наработки, которыми они могли бы поделиться со своими коллегами.

Преамбула 1: Восстановление слуха и восстановление коммуникационных функций – не одно и то же

Если предположить, что задача слуховой реабилитации заключается в оптимизации коммуникационных функций, следует признать, что это не то же самое, что восстановление способности слышать (Weir, 2009). Ведь у людей с нормальным слухом коммуникационные функции также могут быть нарушены, несмотря на то, что они отлично слышат.

Эффективность коммуникационных функций зависит от сбалансированного сочетания навыков слушания и реагирования на услышанное (рецептивные и экспрессивные коммуникационные способности); от этого напрямую зависит успешность социализации. Любое препятствие частоте, объему или качеству межличностного общения может негативно повлиять на качество и стабильность социальной активности. В отсутствие коррекции такая ситуация может оказать разрушающее воздействие на психическое здоровье. Тугоухость, дефекты речи, языковые барьеры, асоциальное поведение, чрезмерное предпочтение виртуального общения персональному, а также деструктивные коммуникационные особенности препятствуют приносящим удовлетворение, здоровым взаимоотношениям.

Поэтому аудиологическое или реабилитационное вмешательство, направленное исключительно на оптимизацию рецептивных способностей и не охватывающее экспрессивную сферу, не в состоянии улучшить коммуникационные функции, несмотря на успешное улучшение способности слышать. Большая часть научных исследований достаточно узко сфокусирована на восстановлении нарушений слуха, как будто это автоматически вернет клиентам утраченную социальную активность. Конечно, это частично верно в отношении людей с малым или умеренным нарушением слуха. Если же речь идет о давно развившейся тяжелой или глубокой тугоухости, на первое место выступают нарушения межличностного общения, собственного образа и способности правильной интерпретации социальных норм.

В таких случаях могут потребоваться индивидуальные реабилитационные программы, направленные на восстановление коммуникационных навыков для возвращения к здоровой социальной активности. Необходимость профессиональной подготовки, выходящей за рамки традиционной аудиологии, становится особенно очевидной при работе с людьми, страдающими постлингвальной тугоухостью высокой степени. К сожалению, такие пациенты очень часто убеждаются, что аудиологи готовы лишь к восстановлению возможности слышать, тогда ка это лишь один из подходов к устранению нарушения коммуникационных функций.

Преамбула 2: Частичное совпадение идентичности и потребностей с прелингвально глухими людьми

Большинство людей с приобретенной тяжелой/глубокой тугоухостью считают себя частью обычного общества, а не частью глухого сообщества, пользующегося жестовой речью, хотя по уровню своего слуха они скорее принадлежат к последнему. Однако аудиологи и реабилитологи, работающие с данной группой клиентов, должны помнить о том, что их коммуникационное поведение и потребности во многом совпадают с прелингвально глухими людьми. В этой статье я постараюсь описать часть этих потребностей.

Преамбула 3: Для удовлетворения особых потребностей этой группы клиентов требуются специфические профессиональные навыки

Если говорить о самой главной потребности, то это привлечение профессиональных консультантов или психологов, владеющих дидактическим анализом, словесным общением, стратегиями эффективного развития речи, к исследованию влияния тяжелой тугоухости на навыки функционального общения. Именно такие специалисты смогут разработать эффективные стратегии помощи пациентам с особыми потребностями и членам их семей.

Особенности и стратегии

Ниже я расскажу об особенностях этой группы клиентов и некоторых стратегиях работы с ними, основанных на моем личном и профессиональном опыте общения с постлингвально глухими людьми.

Опора на зрение как основа коммуникационного поведения

Как пре-, так и постлингвально оглохшим людям жизненно важно видеть лицо и губы собеседника во время разговора. Как правило, при таком снижении слуха невозможно добиться восприятия всего речевого диапазона, даже с надлежащим звукоусилением. Поэтому зрительная информация – выражение лица, язык тела – играет гораздо более важную роль, чем у людей с меньшими потерями слуха.

Стратегия – всемерное способствование зрительному подкреплению и четкости речи. Это должны знать все специалисты, работающие с глухими и слабослышащими людьми. Об этом можно легко забыть во время подбора слуховых аппаратов. Между тем, жизненно важно общаться с клиентом, повернувшись к нему лицом, четко, но без излишней артикуляции, проговаривая звуки. Мужчины должны быть чисто выбриты (если это допускается их культурной средой); по крайней мере, губы, особенно в области углов рта, не должны быть закрыты усами или бородой. Вы удивитесь, если узнаете, какой объем информации теряется из-за этой "незначительной" детали. Кроме того, не прикрывайте рот руками или какими-либо предметами во время разговора.

Использование жестового языка

Постлингвально оглохшие люди нередко в той или иной степени владеют жестовым языком, особенно, если нарушение слуха возникло в раннем детстве. Как правило, они учатся ему в школе или во время мероприятий, посещаемых людьми, использующими жестовый язык. Конечно, существуют исключения, в частности, дети, воспитанные в строго речевой среде, где применение жестового языка было запрещено. Беглое владение жестовым языком очень полезно в качестве дополнительной коммуникативной информации в сложной акустической обстановке. Поздно оглохшие люди, как правило, плохо владеют жестовым языком.

Стратегия – максимальная открытость в выборе вариантов общения. Владение жестовым языком может оказаться очень полезным при работе с глухими клиентами, привыкшими использовать его в качестве дополнения к слуховой информации. Однако здесь надо проявлять определенную осторожность. Несмотря на то, что я владею жестовым языком, я не пользуюсь им до тех пор, пока мне не становится ясно, что словесное общение "не работает". Тогда я спрашиваю, одновременно жестами и речью, понимает ли мой пациент жесты и хочет ли пользоваться ими в дополнение к речи. Признаком возможного присутствия жестового языка в культурной среде пациента может быть т.н. "глухая речь", свидетельствующая о давно существующем тяжелом снижении слуха. Но это не всегда так. Некоторые постлингвально оглохшие люди, воспитанные исключительно в речевой среде, где жестовый язык был запрещен, крайне неохотно прибегают к нему. Давно начавшаяся дискуссия на тему "речь или жесты" продолжается по сей день, поэтому нам следует уважать предпочитаемый клиентом метод общения. Если речевое общение "не работает", а воспользоваться жестами по разным причинам невозможно, откройте в компьютере пустой документ Word и печатайте в нем свои вопросы, предложив клиенту отвечать на них устно.

Отставание в обучении

Если тугоухость развилась в детстве или ранней юности, невозможность полноценного усвоения устного и аудио-визуального материала может привести к отставанию в обучении. Лет 10-15 назад это было обычным явлением.

Сегодня это встречается реже, в том числе, благодаря законодательству, декларирующему равные возможности и борьбу с дискриминацией при получении образования. Отставание в обучении чревато тяжелыми последствиями для любого ребенка. Оно может привести к ощущению несправедливости, обидам и даже страху перед продолжением образования. Эти чувства могут транслироваться в боязнь неопределенности во взрослом возрасте, что в итоге нарушает социальное поведение и межличностное общение.

Стратегия – консультация специалиста по профессиональной ориентации. Клиентам, чье образование пострадало из-за снижения слуха, может потребоваться специализированная помощь по профессиональной ориентации. Проявляя интерес к общему благополучию клиента и задавая вопросы о влиянии тугоухости на семейную и общественную жизнь, вы можете перейти к обсуждению неудовлетворенных потребностей, в частности, обеспеченности рабочего места или класса вспомогательными техническими средствами (помимо слуховых аппаратов). Старших клиентов, не заставших период законодательного обеспечения равных возможностей при получении образования, можно направить к консультанту по вопросам инвалидности в ближайшем образовательном учреждении. Важным вкладом в реабилитацию и дальнейшее образование вашего клиента может стать предварительный контакт с консультантом, например, для обсуждения вспомогательных технических средств.

Задержка социального развития и отсутствие навыков эффективной коммуникации

Даже малое или умеренное снижение слуха часто негативно сказывается на взаимоотношениях и социальной активности, вынуждая человека обращаться за помощью к специалисту. Если же тугоухость относится к категории "тяжелая/глубокая", социальные последствия гораздо более серьезны и значительны. Невозможность полноценного участия в общественной жизни, особенно в период развития, может оказать воздействие на личность и социальную активность. Развивающаяся при этом социальная изоляция очень похожа на положение иммигрантов, не успевших овладеть языком страны своего пребывания и лишенных возможности общаться с кем бы то ни было, за исключением членов своей языковой и культурной общины. Отличие состоит в том, что глухой человек лишен возможности общаться с представителями своей собственной языковой группы. Реакция глухого человека на невозможность понять сказанное в значительной степени зависит от успешности социальной или профессиональной интеграции. Основным фактором, определяющим "коммуникационную диету" и социальную интеграцию, становятся экспрессивные коммуникационные навыки, а не степень тугоухости (Weir, 2009).

Стратегия – коррекционная коммуникационная терапия. Аудиолог/сурдолог должен выявить потребность в проведении коррекционной коммуникационной терапии в дополнение к слуховым аппаратам и вспомогательным устройствам. Для этого автор разработал краткий опросник, который можно легко интегрировать в используемую в вашей клинике анкету (рис. 1).

Опросник заполняется до и после реабилитации с использованием слуховых аппаратов. Изменения в ответах на вопросы помогают специалисту обнаружить нерешенные коммуникационные проблемы, требующие дополнительного развития навыков общения. В отсутствие специалиста по обучению эффективным стратегиям общения можно подключиться к группе самопомощи. Даже если такие группы не проводят специальных курсов по навыкам общения, их неформальные собрания весьма эффективны с точки зрения моделирования компенсаторного коммуникативного поведения. Обогащение "коммуникационной диеты" клиентов не обязательно включает в себя формальные занятия со специалистом по общению. Зачастую вполне достаточным оказывается обмен коммуникативными навыками с элементами ролевого моделирования.

Рис. 1: Предлагаемый вариант опросника для выявления потенциально деструктивного экспрессивного коммуникативного поведения. Вопрос 1 касается степени испытываемой социальной изоляции; Вопрос 2 затрагивает степень пассивного коммуникативного поведения; Вопрос 3 предназначен для выявления агрессивного коммуникативного поведения; Вопрос 4 поможет оценить степень нейтрального или уклончивого поведения; Вопрос 5 нацелен на оценку успешности попыток клиентов исправить существующую ситуацию.

Внешние препятствия к коммуникативному взаимодействию

Люди с нормальным слухом и даже с небольшим снижением слуха, как правило, без проблем общаются в различной пространственной и акустической обстановке, например, в ресторане или на конференции, без необходимости пересаживаться для того, чтобы видеть лицо говорящего и свести к минимуму акустические помехи. Людям с приобретенной тяжелой/глубокой тугоухостью очень тяжело общаться в описанных условиях, даже со слуховыми аппаратами. Им могут потребоваться различные дополнительные стратегии, такие как смена позиции для лучшего обзора лица говорящего, уменьшение акустических помех и использование вспомогательных технологий. Людям, пользовавшимся исключительно пассивными компенсаторными стратегиями (притворство, уклонение от общения), крайне затруднительно сменить технологию на более прогрессивную.

Стратегия – трехсторонний подход. Специалисты должны знать о том, насколько акустическая обстановка может негативно сказываться на восприятии речи людьми с тяжелым/глубоким нарушением слуха. Компенсаторный подход может быть трехсторонним: (1) Консультирование клиентов относительно ожиданий в сложной акустической обстановке. (2) Рекомендация слуховых аппаратов с беспроводными аксессуарами и информирование о том, как они могут облегчить пребывание в шумной обстановке. (3) Чтобы добиться уверенности в решении сложных задач, некоторым клиентам может потребоваться дополнительное консультирование или ролевые игры. Для выявления кандидатов на использование беспроводных устройств при первичном консультировании или анкетировании задавайте вопросы об обстановке, в которой чаще всего приходится общаться данному клиенту.

Медийные барьеры

Мы живем в информационно насыщенном мире. Способность свободно пользоваться медийными технологиями очень важна для трудоустройства и социальной активности. Даже пользование обычным телефоном может стать непреодолимым препятствием для людей с тяжелой/глубокой тугоухостью, если уровень коррекции слуха не позволяет им беспроблемно общаться по телефону. Это относится также к интеркомам и рациям. Даже при должном звукоусилении у людей с тяжелой/глубокой тугоухостью могут сохраниться препятствия к общению, для преодоления которых потребуются технологии, использующие зрительную или текстовую поддержку.

Стратегия – вспомогательные технологии. Первым шагом к компенсации тяжелой тугоухости должно быть использование беспроводного или проводного подключения слуховых аппаратов к различным внешним устройствам. За счет этого удастся оптимизировать отношение сигнал-шум и повысить качество входного звукового сигнала. Для просмотра телевизора некоторым клиентам  может потребоваться сочетание беспроводных интерфейсов и субтитров.

Приемлемой альтернативой голосовой телефонии могут стать текстовые и цифровые технологии общения, например, электронная почта и социальные сети. В настоящее время развивается технология текстовой телефонии (“CAP-TEL”), однако на момент написания статьи все еще не удалось устранить задержку преобразования голоса в текст. С другой стороны, технологии видео-телефонии в реальном времени (например, Skype) уже достигли достаточного уровня для того, чтобы синхронно передавать изображение и звук, что существенно облегчает чтение с губ. Специалисты должны знать обо всех этих технологиях, чтобы добиться оптимальных коммуникативных возможностей своих клиентов.

Обедненное общение

Психическое здоровье человека, вне зависимости от его слуха, в значительной степени определяется частотой, количеством и качеством коммуникационного обмена с социальными партнерами. Длительные и приносящие удовлетворение отношения не могут сохраниться в условиях поверхностного общения. Здоровые взаимоотношения требуют наполненного смыслом личного взаимодействия на постоянной основе. Безразличные, неадекватные, минимальные или сбивающие с толку вербальные реакции, негативное невербальное общение и другие признаки отсутствия внимания и интереса ведут к недостатку коммуникативной подпитки. Такие отношения неизбежно остывают и прекращаются.

Тяжелая тугоухость непосредственно влияет на перечисленные выше факторы, играя ту же роль, что и неодинаковое владение языком. Если информация непонятна или приводит в замешательство, трудно выйти за рамки поверхностного общения. Даже при оптимальном звукоусилении у людей с тяжелыми нарушениями слуха зачастую сохраняется выраженное отставание от нормально слышащего окружения. Следовательно, налаживание значимых отношений, особенно в шумной обстановке, может стать очень сложным. Неопределенность или ошибочность вербальной и невербальной информации легко приводит к неадекватным реакциям, замедляющим или полностью останавливающим развитие отношений от поверхностных к более глубоким и значимым. Повторные "сбои связи" иногда приводят к компенсаторному коммуникационному поведению, расцениваемому людьми с сохранным слухом как необычное, неуместное или даже агрессивное (Weir, 2009).

Стратегия – целенаправленный опрос. Бедность общения не всегда заметна без целенаправленного расспрашивания и внимательного выслушивания ответов пациента. Обнаружить обедненное общение помогут вопросы, приведенные в табл. 1, особенно если использование слуховых аппаратов не привело к существенным изменениям. Согласно моему опыту, большинство пациентов с малой/умеренной тугоухостью отмечают положительные изменения по всем пяти позициям после начала использования аппаратов. Более подробную информацию о реабилитационных стратегиях, используемых у людей с обедненным общением вы можете найти в работе Weir (2009).

Измерения в реальном ухе и удовлетворенность клиента

Опытным пользователям мощных слуховых аппаратов особенно трудно переходить на новые модели. Люди с "левоугольными" аудиограммами получают основную слуховую информацию за счет низкочастотных звуков. Если на частотах свыше 1000 Гц слух практически отсутствует, попытка усилить средне- и высокочастотные звуки приведет только к повышению вероятности возникновения обратной связи. В некоторых случаях лучше полностью отключить соответствующие каналы. Кроме того, достаточно часто опытные пользователи мощных слуховых аппаратов предпочитают усиление, существенно превосходящее целевые значения. Поэтому программирование слуховых аппаратов в соответствии с целевыми параметрами для реального уха, предлагаемыми формулами NAL-NL2 или NAL-RP, может оказаться неприемлемым для пациента, даже после соответствующего периода адаптации.

Стратегия – будьте гибкими. Если пациент с тяжелой тугоухостью доволен своими нынешними аппаратами, но просто хочет заменить их на новые, выполните измерение в реальном ухе со старыми аппаратами. Это позволит вам объективно определить, к какому звучанию привык ваш клиент. Если вы поставили перед собой задачу настроить новые аппараты в соответствии с заданными формулой целевыми значениями, делайте это постепенно, с оглядкой на субъективные ощущения пациента. Попробуйте воспользоваться несколькими программами с разными амплитудно-частотными и функциональными (направленность, шумоподавление и т.д.) характеристиками, чтобы выбрать оптимальный вариант для той или иной ситуации. Не забудьте также о возможности ручной регулировки громкости, потому что в некоторых ситуациях, например, "речь в шуме", уменьшение громкости позволит повысить разборчивость речи.

Для большинства людей с тяжелыми/глубокими нарушениями слуха остаточная (т.е. некомпенсируемая слуховыми аппаратами) тугоухость является серьезным препятствием к нормальному общению. Поэтому для оптимизации социальной интеграции через восстановление коммуникационных функций необходимо воспользоваться дополнительными методиками. Иногда самым эффективным средством становится применение современных беспроводных аксессуаров в сочетании с новейшими технологиями звукоусиления.

Несколько слов о показаниях к кохлеарной имплантации

Одна из главных предпосылок этой статьи состоит в том, что традиционный подход к восстановлению слуха необходимо дополнить восстановлением коммуникационных функций, вне зависимости от типа коррекции. Иными словами, ни в коем случае нельзя рассчитывать на то, что восстановление способности слышать, будь то использование слуховых аппаратов, кохлеарных имплантов или иных средств, автоматически приведет к восстановлению коммуникационных функций. Для людей с давно существующей тяжелой/глубокой тугоухостью процесс обучения коммуникации будет, по крайней мере, нелегким. Мозг должен не только научиться опознавать и обрабатывать новые слуховые стимулы, но и научиться "новому" экспрессивному коммуникационному поведению, основанному на новой слуховой информации, т.е. "что сказать", "как сказать" и "когда сказать". Я предлагаю включить в процедуру отбора кандидатов на кохлеарную имплантацию объективное исследование потенциальных возможностей обучения новому экспрессивному коммуникационному поведению. Я считаю, что программы реабилитации людей с кохлеарными имплантами должны включать в себя специальные упражнения, направленные на развитие и закрепление культурных навыков слушания и реагирования, в частности, в условиях группового общения. Согласно моему опыту, позитивная и уверенная в себе личность является хорошим прогностическим признаком приспособляемости, поэтому исследование этого фактора может существенно помочь процессу реабилитации.

Я думаю, что оценка социальной интеграции на основании анкетирования должна быть включена в протокол отбора взрослых кандидатов на кохлеарную имплантацию. Такое анкетирование можно проводить до (рис. 2) и после (рис. 3) имплантации с помощью простой шкалы оценок, используемой в настоящее время в "традиционном" слухопротезировании.



Рис. 2: Шкала социальной интеграции до начала использования слуховых аппаратов (кохлеарных имплантов). Варианты ответов (обведите нужное): от очень плохо (0) до превосходно (10). Вопрос 1: Оцените свою способность общения с одним человеком в тихой обстановке. Вопрос 2: Оцените свою способность общения в небольшой группе (3-4 человека) в тихой обстановке. Вопрос 3: Оцените свою способность общения в большой группе в очень шумной обстановке, например, в ресторане или на вечеринке.
 


Рис. 3: Шкала социальной интеграции после начала использования слуховых аппаратов (кохлеарных имплантов). Варианты ответов (обведите нужное): от очень плохо (0) до превосходно (10). Вопрос 1: Оцените свою способность общения с одним человеком в тихой обстановке. Вопрос 2: Оцените свою способность общения в небольшой группе (3-4 человека) в тихой обстановке. Вопрос 3: Оцените свою способность общения в большой группе в очень шумной обстановке, например, в ресторане или на вечеринке.


Рис. 2 можно использовать на этапе первичного сбора анамнеза. Рис. 3 можно использовать в качестве показателя улучшения социальной интеграции после вмешательства наряду с другими критериями оценки эффективности кохлеарных имплантов.

Шкала социальной интеграции – мое изобретение, основанное на многолетнем опыте подбора слуховых аппаратов и собственных впечатлениях, связанных с моей тугоухостью. Она еще не проходила научно-клинических испытаний, но я уверен, что она заслуживает изучения, и предлагаю заинтересованным лицам связаться со мной.

Заключение

Несмотря на то, что пациентов с постлингвальной приобретенной тяжелой/глубокой тугоухостью немного, они имеют уникальные потребности, которые не могут быть удовлетворены, если специалисты будут использовать те же подходы, что и при реабилитации людей с меньшими степенями потери слуха. Применение описанных в этой статье стратегий поможет людям с постлингвальной тяжелой/глубокой тугоухостью, по крайней мере, приблизиться к оптимизации коммуникационных функций, что благоприятно скажется не только на общении, но и на их социальном и эмоциональном благополучии.

(Автор: Graham Weir, Audiology Online)
Русскоязычная версия Т.Г. Гвелесиани, канд. мед. наук., ст. научн. сотр., руководитель отдела аудиологии ООО «Фонак СНГ».