Опубликовано: 03.10.2022
Больше всего в жизни  мне нравится общаться!

Спящие гены тугоухости, победа в конкурсе Future Leaders Exchange (FLEX), обучение в США, работа в крупнейших мировых корпорациях и рождение дочери — жизнь 30-летней Александры Хариной сложно назвать скучной и безрадостной. Сегодня, помимо прочего, она успевает принимать активное участие в деятельности молодежного проекта пользователей слуховых аппаратов и кохлеарных имплантов KI;SA TEAM. Каким образом кохлеарная имплантация помогла Александре адаптироваться к новым условиям работы и в чем заключается главный секрет достижения поставленных целей — в предлагаемом вашему вниманию материале.

Генетика = тугоухость

У Александры тугоухость 4 степени, пограничная с глухотой. Точную причину диагноза она узнала, родив дочь. Генетический тест показал, что ее родители являются носителями генов, отвечающих за нарушения слуха. До этого в семье по поводу тугоухости строили разные предположения: родовая травма, осложнения после гриппа. Будучи маленькой, Саша воспринимала свою особенность как данность.

Первые слуховые аппараты девочке надели в 2 года и 9 месяцев. Со слов родителей Саша знает, что у нее были попытки произносить какие-то звуки и отдельные слоги, но не более того. Первым учителем девочки стала мама. Благодаря методу Эмилии Ивановны Леонгард, упорству мамы, профессионализму логопеда-дефектолога уже в 4 года девочка научилась читать. Сама Саша о том времени вспоминает так: «Даже в 5 лет разговаривала плохо, в основном это были простые слова и предложения, то есть словарный запас был хороший, а вот произнести я их не могла. Хорошо помню своего первого сурдопедагога, которая уделяла мне колоссальное количество времени. Естественно, я ходила в коррекционный детский сад-пятидневку, где со мной занимались педагоги разных направлений. Со слов сурдопедагога знаю, что у меня был так называемый деревянный язык, поэтому сложные буквы давались мне с огромным трудом: например, „к“ мне ставили год, „р“ — 4 месяца. Одно из самых ярких детсадовских воспоминаний — все дети играют на площадке, а мы с сурдопедагогом сидим на лавочке и занимаемся».

С большой теплотой Александра вспоминает время, проведенное на даче в одном из закрытых садоводческих кооперативов, где под одной крышей собиралась большая дружная семья: «Мы все — я, мои родители, тетя и дядя, дедушки были очень близки по своим взглядам. Я росла в атмосфере любви и огромного уважения. Дедушка, кандидат технических наук, почетный член Академии космонавтики, очень много времени уделял мне: мы часто гуляли вместе, беседовали на совершенно разные темы. Его постоянный интерес к общению со мной был ценным вкладом в мое развитие».

Семья

Со своим будущем мужем Александра познакомилась, когда в 2015 году решила начать преподавать английский язык слабослышащим людям. Молодой человек увидел фото симпатичной девушки в объявлении и записался на пробное занятие. Позже он признался, что это был такой «коварный» способ познакомиться. «Мой муж тоже слабослышащий, — рассказывает Саша. — Но у нас нашлось немало других интересных тем для общения. Мы достаточно быстро расписались, и почти через год родилась наша дочка. Мы настолько похожи друг на друга, что у нас даже ген по слуху оказался идентичным. Именно поэтому наша дочь тоже слабослышащая».

У Сашиной дочки вторая степень тугоухости. Первые слуховые аппараты малышке надели в 5 месяцев, настраивались они с учетом особенностей ее слуха и меняющихся коммуникационных потребностей. Например, некоторые предустановленные в аппаратах функции были отключены, чтобы не перегружать мозг ребенка и дать ему возможность развиваться в комфортном темпе. Сегодня настало время задуматься о более продвинутых в технологическом плане аппаратах, которые позволят девочке хорошо подготовиться к школе. «Пока дочка ходит в обычный детский сад, общим развитием занимаюсь я сама. Мы много читаем, слушаем, разговариваем, играем в шахматы. До школы ей еще два года. Какая именно будет школа, пока не совсем понятно, но вероятнее всего с углубленным изучением английского языка, — говорит Александра. — Я однозначно буду предупреждать учителей о том, что мой ребенок носит слуховые аппараты, и, если будет нужно, мы купим FM-систему. Я стараюсь прислушиваться к потребностям дочки, опираться на ее ощущения и на свой опыт. Имея проблемы со слухом, я могу понять, какие современные гаджеты могут помочь моей дочери чувствовать себя комфортно в любых жизненных ситуациях».

Учеба

Училась Саша, как и многие слабослышащие дети, в Специальной (коррекционной) общеобразовательной школе-интернате № 30 имени К. А. Микаэльяна. Девочке всегда нравился английский язык, однако для того, чтобы заговорить на нем, помимо желания требовалось и хорошее знание грамматики. Родители нашли репетитора. И это стало важным моментом в жизни Саши. «Мой школьный учитель по английскому языку предложил попробовать свои силы и принять участие в конкурсе, чтобы, если все сложится удачно, поехать на год по обмену учиться в США. На первый взгляд эта идея казалась нереалистичной. Но мне очень хотелось попробовать свои силы. Нужно было успешно пройти 3 тура, по 2 этапа в каждом». Уже во время первых тестов Александра поняла, что американцы ценят позитивный настрой и мотивацию. Больше всего организаторы конкурса обращали внимание не на знание языка, а на психологические качества участников и подходящий менталитет, выбирали тех, кто сможет адаптироваться в новой стране. Важным этапом на пути к достижению цели стала сдача теста TOEFL и коммуникационная игра. «Несмотря на то, что вместе со мной были девочки из специальной английской школы, я поняла, что наступил мой звездный час. Я понравилась своим позитивным настроем, — вспоминает то время Александра. — Когда пришло время собирать необходимые для поездки документы, появился страх: куда я поеду совсем одна? справлюсь ли я с трудностями? получится ли адаптироваться в чужой стране, ведь там не будет мамы с папой?»

Став финалистом конкурса Future Leaders Exchange (FLEX), по окончании 11 класса Александра на один год уехала учиться за границу. Сначала был английский центр в Молдавии, где основной акцент делался на практические занятия, затем была промежуточная семья в США в Орегоне, где снова все участники проходили множество тренингов в центре MIUSA. «Вместе со мной в Америку из России поехали еще два человека с инвалидностью, один по зрению, второй с ДЦП. По условиям контракта, с родителями мы общались сначала один раз в 2 недели, потом 1 раз в месяц. Безусловно, было сложно, но невероятно интересно», — рассказывает Александра.

Год молодая девушка жила в штате Колорадо, училась в обычной школе, ходила в бассейн и играла в теннис, принимала участие в разговорном клубе, где вместе с другими подростками ставили пьесы Шекспира. О том времени Александра вспоминает с большой теплотой: «В моей основной семье было семеро детей, они все были уже взрослыми, жили самостоятельно. Приемные родители помогли мне достаточно быстро освоиться на новом месте, организовали быт. Конечно, было нереально сложно, но я старалась. Год, проведенный в США, стал для меня поворотным». В изучении английского языка девушке очень помогли соцсети. Здесь она находила своих будущих одноклассников, знакомилась с ними, смотрела, чем они занимаются в свободное время, чтобы потом уже вживую находить с ними общий язык. Америка помогла Александре развеять некоторые мифы: «Когда я ехала в „промежуточную“ семью в Орегоне, то думала — зачем им инвалид? У меня плохой слух, со мной будет сложно. Однако на этот вопрос организаторы программы с большим удивлением ответили: „Ты что? Твоя семья так ждет тебя!“ Это стало большим открытием. Мама в этой семье работала в школе для глухих, она хорошо знала жестовый язык, и, несмотря на то, что русский и американский жестовые языки отличаются, мы очень быстро наладили коммуникацию». На первых порах Александру удивляли атрибуты доступной среды, о которой в то время в России еще не слышали. Специальные кнопки для глухих на светофоре, бегущие строки в лифтах — все это вызывало удивление. В основной принимающей семье жестового языка не знали, однако это не помешало девушке наладить коммуникацию и с родителями, и с их взрослыми детьми.

Университет

По возвращении из США Александра продолжила учиться в гимназии с углубленным изучением английского языка. Успешное участие в олимпиаде по обществознанию стало пропуском в НИУ-ВШЭ, куда девушка поступила без экзаменов. «В университете ко мне относились великолепно. Я сразу предупреждала преподавателей о своем слухе, садилась за первую парту. Если было нужно, мне давали флешки с презентациями и заданиями для семинаров, — рассказывает Александра. — Я очень много читала специализированной литературы, впитывала знания как губка. Если вдруг наступала слуховая усталость, то переставала сосредотачиваться на голосах, но звук на слуховых аппаратах не отключала, как делают многие. Меньше всего я хотела оказаться в тишине, изоляции». Александра быстро нашла общение с однокурсниками, у нее появилось много друзей, которые активно помогали: делились лекциями, обсуждали с ней учебные кейсы. Помимо занятий, Александра принимала самое активное участие в общественных инициативах, ездила на образовательные сессии в Федерацию Слабослышащей Молодежи при Совете Европы, которые сильно изменили ее представление о правах слабослышащих людей.

Карьера

По образованию Александра социолог. Еще во время обучения в университете она старалась получить максимум практических знаний. Стажировки во ВЦИОМ и других исследовательских центрах научили верить в собственные силы. Александра рассказала, что преддипломную практику можно было пройти в Госдуме либо в крупной компании. Случайно девушка увидела вакансию о стажировке с возможностью дальнейшего трудоустройства в Nestle. «Сейчас я понимаю, что мне очень повезло. Мой руководитель была всего на 2 года старше, она знала, что у меня снижен слух, и всячески поддерживала меня. Полгода, проведенные в Nestle, помогли понять, что я двигаюсь в правильном направлении», — вспоминает Александра. По окончании магистратуры она решила пойти учиться дальше, на переводчика с английского языка, но вышла замуж и родила дочку. Во время декрета Александра устроилась в РООИ «Перспектива» с возможностью работать из дома. В ее обязанности входило создание контента для сайта Совета Бизнеса по Вопросам Инвалидности. Когда дочке исполнилось 1,5 года, начались поиски постоянной работы. На тот момент была четкая цель найти работу в крупной компании, потому что именно здесь могли предложить не только хорошие карьерные перспективы, но и серьезную социальную поддержку.

Сейчас Александра работает в крупной международной компании младшим диджитал-специалистом, о своих профессиональных успехах рассказывает так: «Карьеру я снова начала со стажировки. Компания искала сотрудников с определенными навыками. Мне очень импонировало то, что собеседования проходили не в стандартном формате интервью, а как творческий конкурс. Прекрасно понимая, что во время беседы с сотрудником отдела кадров могут возникнуть сложности, выход был один — заинтересовать компанию как профессионал. На тот момент сфера диджитал-коммуникаций была для меня абсолютно новой. Но в меня поверили!»

Кохлеарная имплантация

После рождения дочери Александра заметила, что ее слух стал ухудшаться: «Потерялась привычная разборчивость речи даже тет-а-тет. Общение с людьми стало затруднительным, качество жизни существенно снизилось, и меня это перестало устраивать». Выходом из положения стала кохлеарная имплантация. 9 октября 2019 года Александру прооперировали, а 11 ноября состоялось первое подключение звукового процессора. Полученный результат превзошел все ожидания. «Я стала слышать самые тихие звуки, например звук отделения кусочка ваты или пение птиц за закрытыми окнами (рядом с нашим домом есть скворечник). Теперь я понимаю людей без особого напряжения, могу поддерживать беседу даже в шумном помещении и не смотреть при этом на собеседников. Во время пандемии наша компания перешла на удаленную работу, совещания проводились через Skype или Zoom. Я совершенно спокойно, без излишнего напряжения, слышала и понимала своих коллег. Сейчас я без проблем разговариваю по телефону, общаюсь с друзьями с помощью голосовых сообщений, смотрю фильмы и видеоролики без субтитров», — делится впечатлениями Александра.

Огромную моральную и информационную поддержку во время подготовки к операции и после нее оказали ребята, которые уже прошли этот сложный путь, — участники молодежного проекта пользователей слуховых аппаратов и кохлеарных имплантов KI;SA TEAM. Имея схожие проблемы, они помогают другим в поиске достоверной информации, делятся своим личным опытом, вселяют уверенность в собственные силы. «Мы — единомышленники, которые прошли непростой путь к реализации своих потребностей. Я рада быть частью команды, понимаю, что мы делаем правильные вещи, — считает Александра. — Сегодня наш проект — это нечто большее, чем еще один блог о проблемах слуха. KI;SA TEAM — реальный пример, вдохновляющий других людей. Наши подписчики перестали стесняться своих проблем со слухом, они научились открыто говорить об этом».

Александра уверена, что без кохлеарных имплантов она бы никогда не смогла жить так, как сейчас: «Важной составляющей моей жизни всегда являлось живое общение с большим количеством людей. Через уши ко мне поступает огромный объем информации. Если бы я не решилась на операцию, я однозначно не была бы такой открытой и уверенной в себе, как сейчас.

Слух, как и другие органы чувств, играют огромную роль в становлении личности. Именно поэтому так важно, чтобы родители вовремя обращали внимание на нарушение/отсутствие слуха у ребенка еще в роддоме. Если же диагноз тугоухость поставлен, отчаиваться не стоит, проблема эта решаемая. Есть много примеров, когда дети даже с самой глубокой потерей слуха успешно прошли интеграцию в общество слышащих людей, получили образование, сделали успешную карьеру. Существующие сегодня технологии коррекции слуха, возможность пройти полноценную слухоречевую реабилитацию в сочетании с огромным желанием жить яркой и насыщенной жизнью творят чудеса. Я точно это знаю!»

Кохлеарный имплант

Фотографии

Товары в нашем каталоге:

Это интересно:

Статьи для специалистов