Оксана Викторовна, что стало причиной обращения родителей Ильи и Ксении в центр и как долго малыши находятся под наблюдением специалистов «Радуги звуков»?
Родители обратились в наш центр летом 2021 года по направлению ПМПК, так как у Ильи имелась задержка речевого развития. После проведения комплексного обследования малышу был поставлен диагноз «хроническая сенсоневральная тугоухость с двух сторон II-III степени» и предложено бинауральное протезирование. На первом приеме родители рассказали, что в семье есть второй ребенок – девочка, у которой также наблюдается задержка речевого развития. Для уточнения диагнозов обоим детям было предложено пройти в нашем Центре углубленное аудиологическое обследование: тимпанометрию, акустические рефлексы, отоакустическую эмиссию, КСВП, ASSR. Кроме этого, им была сделана МРТ головного мозга, взята кровь на ЦМВ-инфекцию, а также проведено генетическое обследование крови на самую часто встречающуюся мутацию (ген GJB 2 35 delG – коннексин 26). Предположения специалистов Центра о генетической причине нарушения слуха полностью подтвердились: причиной тугоухости у обоих детей является мутация.
Елена Александровна, как нарушение слуха повлияло на уровень развития детей?
Невозможность с рождения нормально слышать серьезно повлияла на уровень слухоречевого развития обоих малышей. Илья на первом приеме мог произносить несколько простых слов, однако словарный запас у мальчика был скудным. Ксения на первом приеме не произнесла ни слова и, как оказалось, она совсем не реагирует на окружающие звуки. Так как у детей был хороший сохранный интеллект, они самостоятельно научились смотреть на лицо говорящего, понимать некоторые простые фразы и жесты, и таким образом общаться с окружающими.
Оксана Викторовна, какие первые шаги после постановки диагноза должны быть предприняты, чтобы дети начали слышать? Какие особенности существуют в работе с маленькими детьми?
Самое важное – как можно скорее провести слухопротезирование. Перед тем, как подобрать слуховые аппараты, всем маленьким пациентам в обязательном порядке изготавливают индивидуальные ушные вкладыши, которые затем используют при первой настройке. Как показывает опыт работы специалистов нашего центра, такой подход помогает малышам скорее привыкнуть к слуховым аппаратам.
Кроме того, уже на первом приеме присутствует сурдопедагог. Он знакомится с ребенком, наблюдает за его реакциями, собирая информацию, которая в будущем поможет во время слухоречевой реабилитации. Присутствие второго взрослого полезно еще и потому, что он отвлекает ребенка от не всегда приятного процесса снятия слепка слухового прохода.
Интенсивность и формат взаимодействия с малышом всегда зависит от его возраста и текущих способностей, поэтому для каждого ребенка мы составляем индивидуальный план работы, используем различные формы аудиометрии: поведенческую, игровую, аудиометрию с визуальным подкреплением и в свободном звуковом поле.
Кроме этого, уже на первой настроечной сессии проводится верификация настроек аппаратов. Что касается маленьких пациентов, сурдопедагог в этот момент оценивает реакцию на звуки, проверяет уровень дискомфорта, детям постарше проводится диагностическое тестирование, во время которого проверяется способность распознавать похожие фонемы, понимание речи в целом, а также уровень грамотности.
Что касается героев сегодняшнего материала, то Илье подобрали и настроили мощные программируемые цифровые аппараты, а Ксении – сверхмощные цифровые слуховые аппараты. Однако девочке они не смогли помочь в достаточной степени, поэтому ее направили в федеральный центр для решения вопроса о проведении операции по кохлеарной имплантации.
Какой порядок действий после того, как ребенку настроили слуховой аппарат или подключили звуковой процессор кохлеарного импланта? Можно ли сказать, что пациент полностью реабилитирован?
Нет. Сурдологи и все большее число родителей понимают, что одно только слухопротезирование никогда не даст должного результата. Поэтому следующий немаловажный этап – комплексная реабилитация, когда к работе с пациентом подключаются специалисты смежных направлений. Например, у нас в Калининграде после слухопротезирования дети направляются в филиал фрязинского Центра реабилитации слуха и речи «Тоша&Со». Здесь самым важным помощником малышей становится сурдопедагог, вместе с которым работают логопед, речевой терапевт, нейропсихолог, музыкальный терапевт. Большую помощь родителям оказывает психолог, который рассказывает о психических особенностях ребенка, подсказывает, как с ним можно выстроить коммуникацию, дает советы по адаптации к слышащему миру, учит родителей грамотно общаться с ребенком.
Если есть желание и возможность, все наши маленькие пациенты могут пройти интенсивные курсы реабилитации, когда ребенок одновременно занимается с несколькими педагогами, ежедневно посещая 4-5 занятий. Особенно полезен такой формат для детей с сочетанной патологией, потому что в этом случае помощи сурдопедагога однозначно недостаточно, и для гармоничного развития ребенка потребуется активное сопровождение нескольких специалистов.
Елена Александровна, как давно Илья проходит слухоречевую реабилитацию, какие занятия ему больше нравятся и какие успехи он показывает?
Занятия Илья начал посещать в январе этого года. На тот период у него уже была экспрессивная речь, он мог построить предложения из трех, четырех слов. Поэтому основная задача, которая стояла перед нами – начать активно работать над грамматикой, фонематическим слухом, активно развивать слухоречевую память.
На занятиях Илья много говорит, всегда рассказывает о том, как прошел день, что интересного происходило в детском саду. Мальчик очень любит музыку, поэтому в план каждой встречи включается упражнение, связанное с игрой на музыкальных инструментах.
Слухоречевая реабилитация Ильи проходит продуктивно, хорошо видна положительная динамика в упражнениях на грамматику, на усвоение местоимений. Кроме этого, активно проводится работа по развитию связной речи, построению грамматически правильных предложений, развитию слухового внимания и фонематического слуха. Мальчик очень ответственно подходит к каждому занятию, вместе с родителями выполняет все домашние задания, всегда принимает активное участие в групповых занятиях. Каждая встреча с сурдопедагогом для него – это самый настоящий праздник.
Если во время занятий возникают какие-либо сложности, связанные с работой слуховых аппаратов, всегда есть возможность оперативно пригласить врача-сурдолога. Это существенно ускоряет решение проблемы и не снижает темп положительных изменений.
Реабилитация Ксении проходит так же успешно? Какие проблемы возникают у детей, которые одновременно пользуются кохлеарным имплантом и слуховым аппаратом?
Осознанные звуки у Ксюши появились также в начале года. Девочка стала активно подражать, вступать в коммуникацию и всячески проявлять заинтересованность в речевой деятельности. Она очень любит говорить, пока по-своему, но дальше однозначно будет лучше.
Кроме этого, Ксюша с большим интересом слушает музыку, танцует и даже подпевает. На занятиях по слухоречевой реабилитации она приходит два раза в неделю, на них мы используем разные формы работы: упражнения на пополнение активного и пассивного словаря, игры на взаимодействие и на подражание. В обязательный список включены упражнения на речевую коммуникацию с использованием разных эмоций, упражнения на слуховое внимание. Девочке нравится меняться ролями, слушать речевые инструкции и выполнять их. Кроме этого, на слухозрительной основе она учится различать контрастные и схожие между собой фонемы.
Как и у многих детей, которые только начинают слышать, у Ксюши возникали проблемы с удержанием внимания и слуховой памятью, однако девочка, благодаря активной помощи родителей и педагогов центра, быстро с ними справляется. В данный момент Ксюша носит кохлеарный имплант на правом ухе и слуховой аппарат на левом, в связи с этим звучания в пространстве локализует не всегда, пока при предъявлении звука с левой стороны реакции хуже. Чтобы девочка могла развиваться более продуктивно, ей рекомендовано проведение кохлеарной имплантации на второе ухо. Ксюша всегда очень трепетно относится к слуховому аппарату и импланту, на занятиях работает только в устройствах, и если возникают технические неполадки (например, села батарейка), то всегда мгновенно реагирует на них.
Оксана Викторовна, расскажите, пожалуйста, каким образом в Центре проводится работа с пациентами? По единой схеме или реализуется индивидуальный подход?
Нужно отметить, что в нашем Центре, как, впрочем, и во всех ЦХС «Радуга звуков», соблюдается единый протокол работы. Только одной, первичной настройки, недостаточно. Мы не имеем права отпустить человека на все четыре стороны после подбора слуховых аппаратов, потому что это может привести к отказу от них. Поэтому каждый пациент приглашается на повторные встречи, во время которых оценивается успешность протезирования и динамика адаптации к слуховым аппаратам, в случае необходимости проводится корректировка настройки, а также обсуждаются вопросы, которые возникают на этапе привыкания. Частота визитов зависит от возраста пациента и скорости получения новых аудиологических данных для настроек. В большинстве случаев используется следующая схема периодичности приемов: первичная настройка, затем повторные настройки через 2 недели, 1 месяц, 3 месяца, далее постоянно каждые 6 месяцев.
Если у родителей спротезированных детей возникают какие-то проблемы, они в любой момент могут записаться на консультацию, максимально оперативно получить ответы на вопросы и решить проблему. Потому что если ребенку что-то не нравится на этапе привыкания или вызывает дискомфорт, то он откажется от ношения аппаратов, а в отношении детей каждый день в тишине имеет большое значение.
Однако учитывая тот факт, что первичная настройка всегда проводится максимально тщательно и совместно с сурдопедагогом, проблем обычно не возникает – адаптация и ношение аппаратов проходят успешно.
Елена Александровна, какие последствия может иметь позднее слухопротезирование и каких проблем героям сегодняшнего материала уже удалось избежать?
Своевременное слухопротезирование позволило Илье научиться взаимодействовать с детьми и взрослыми разного возраста, активно поддерживать беседу и проявлять познавательный интерес к собеседнику. Илья успешно проходит реабилитацию, совершенствуя свои навыки и умения. Что касается Ксении, то в случае более позднего протезирования уровень ее речевого развития однозначно был бы на порядок хуже, причем это в равной степени касается и слухового опыта, и понимания речи. В будущем у девочки возникли бы сложности с накоплением словарного запаса. Сейчас эти проблемы успешно решаются, видна положительная динамика.
Нужно понимать, что поздно протезированные дети всегда отстают от сверстников по уровню слухоречевого развития, им гораздо тяжелее дается коммуникация и взаимодействие с другими людьми. Решить эти проблемы может только комплексная и своевременная коррекция слуха.
Коммуникация является одной из важнейших сторон жизни человека. Поэтому создание эффективных условий для формирования личности ребенка с нарушением слуха, включение его в активную речевую среду стимулирует развитие таких важных навыков, как понимание обращенной к нему речи, умение говорить разборчиво и понятно для окружающих. Кроме этого, важно поддерживать любые попытки ребенка вступить в диалог. Только таким образом он перестанет бояться выражать свои просьбы и желания, у него возникнет дополнительная мотивация к речевой деятельности, появятся хорошие перспективы на получение образования, а в дальнейшем – и востребованной профессии.
 |
 |
|
Оксана Викторовна Гринчик Врач-сурдолог, директор ЦХС «Радуга звуков», г. Калининград |
Елена Александровна Линькова Сурдопедагог, г. Калининград |
Илье очень нравится слушать музыку и ритм, он любит уроки музыки. Уже после первого занятия педагог его похвалила, сказала, что у него есть музыкальные способности. Ксения, хоть и слышит всего 6 месяцев, но ей тоже очень нравится музыка, дочка с удовольствием подпевает на музыкальных занятиях. Наш прогресс идет семимильными шагами. Чтобы поддержать любовь детей к музыке, мы каждые выходные ездим в кукольный театр на музыкальные спектакли.
Сложностей у наших детей пока нет. Они развиваются как обычные дети, мы с мужем не видим разницы между ними и слышащими сверстниками. Оба ребенка ходят в обычный детский сад, в общую группу, а также на дополнительные занятия, в нашем случае это плавание и танцы.
Илья знает, что у него есть особенность, про которую мы ему объяснили так: «Кто-то носит очки, у кого-то есть протезы, а у тебя есть слуховые аппараты. Все люди разные, и у каждого может быть своя особенность». С Ильей мы договорились, что у него есть суперухо, как у настоящего супергероя. Мы вместе разобрались, как нужно ухаживать за слуховыми аппаратами, и сейчас сын все делает сам, относится к своим суперушам бережно. На тренировке или в саду снимает и отдает в руки тренеру или воспитателю, а в шкафчике в детском саду у него всегда есть запас батареек.
Ксюша знает, что дома перед купанием нужно обязательно снять речевой процессор, а в детском саду перед дневным сном его воспитателю.
Как только Ксюше провели операцию по кохлеарной имплантации, мы рассказали Илюше, что Ксюшина слуховая система очень хрупкая, и когда они играют, он должен быть внимательным, чтобы ее не повредить. Ксюше мы тоже сразу объяснили, что другим детям нельзя разрешать трогать руками речевой процессор, что прикасаться к нему имеет право только воспитатель или родители. Мы благодарны сотрудникам детского сада, которые рассказали другим детям о том, что такое слуховые аппараты и кохлеарные импланты, и почему некоторым мальчикам и девочкам необходимо их носить каждый день.
Мы с мужем достаточно рано заметили, что с нашими малышами что-то не так. Как мама двух детей с нарушенным слухом я могу сказать, что к своему ребенку нужно присматриваться с первых дней жизни, отмечать, как он реагирует на разные звуки, например лай собаки или сигнал машины на улице, на обращенную к нему речь других людей. Если возникает хоть малейшее сомнение, что малыш, возможно, не слышит, нужно сразу же записываться на прием к сурдологу. Очень важно не упустить драгоценное время.
Когда мама получает выписку из роддома, нужно обязательно посмотреть результаты аудиоскрининга, прошел ли ребенок его или нет. Если у вас как у родителя появились сомнения в точности диагностики, необходимо обязательно сходить на прием к другому специалисту. Например, Ксения аудиоскрининг в роддоме не прошла, но педиатр не заострила на этом внимание, сказала, что ничего страшного нет. Во время стандартного обследования в 1 год ЛОР также написал, что ребенок здоров. Но мы-то видели, что что-то не так, поэтому записались на консультацию к сурдологу. Что касается Ильи, то на проведении обследования слуха настояли логопед детского сада и комиссия ПМПК.
Анна Степанова, мама Ильи и Ксении
