Роль слуха в жизни человека
Может ли человек с нарушениями слуха быть успешным? Как родители могут помочь своему слабослышащему или глухому ребенку развиваться наравне со сверстниками, быть включенным в жизнь общества, иметь друзей, учиться в обычных школах и вузах? Какими правами обладают люди с инвалидностью по слуху в нашей стране? На эти и многие другие вопросы отвечает эксперт по ассистивным слуховым технологиям, куратор проекта «Team KI;SA» Елена Юрьевна Никитина.
Елена Юрьевна НикитинаМногие годы своей трудовой деятельности Елена Юрьевна посвятила развитию программ реабилитации глухих и слабослышащих людей, выступая активным сторонником межведомственного взаимодействия специалистов самых разных профилей. Десять лет она проработала в должности заведующей лабораторией технических средств реабилитации и технических средств обучения ГУИМЦ МГТУ им. Н. Э. Баумана. Именно Бауманский был одним из первых университетов России, принявшим студентов с нарушениями слуха и доказавшим, что учить глухих и слабослышащих людей можно очень успешно. К счастью, сегодня концепция развития детей с инвалидностью по слуху в нашей стране вышла на принципиально новый уровень. Расскажем об этом более подробно.
    
Елена Юрьевна, действительно ли сегодняшние реалии таковы, что люди, имеющие нарушения слуха, могут не только жить обычной жизнью, но и быть успешными в учебе и профессиональной деятельности?

Да, это, бесспорно, так! С медицинской точки зрения потеря слуха сейчас – это решаемая проблема. Современные технические устройства позволяют компенсировать любые нарушения слуха, будь то сенсоневральные, кондуктивные или нарушения смешанной формы. Реабилитировать ребенка можно уже с 6 месяцев. На помощь приходят цифровые слуховые аппараты или кохлеарные импланты. Сурдологическая и вспомогательная помощь, которая существует в России, позволяет добиться успешной слухоречевой реабилитации слабослышащего и глухого ребенка. То есть при желании и целенаправленных усилиях со стороны родителей дети с нарушениями слуха могут посещать обычный детский сад, учиться в общеобразовательной школе, окончить вуз и сделать блестящую карьеру. К счастью, стереотип о том, что глухие люди должны жить среди глухих, уходит в прошлое. Но для того, чтобы ребенок жил в мире звуков и чувствовал себя в нем комфортно, родителям нужны знания и определенная мотивация.

Какими знаниями папы и мамы слабослышащего и глухого ребенка должны обладать в первую очередь?

Важно, чтобы, столкнувшись с диагнозом о нарушении слуха у сына или дочери, родители понимали, насколько важна роль слуха и слухового восприятия для полноценного развития человека. Без слуха невозможно развитие речи, способность слышать влияет на обучение чтению и письму. Мы слышим мозгом, а не ушами, именно в слуховом центре мозга происходит обработка звуковой информации. А для правильного развития ребенка структуры мозга должны постоянно стимулироваться. Поэтому речевой слух является фундаментом для когнитивного, психического, эмоционального, социального развития детей. Не стоит тратить время на выяснение причин нарушений слуха, лучше постараться сделать все, чтобы оказать ребенку своевременную помощь по коррекции слуха и дальнейшей слухоречевой реабилитации.

А что Вы подразумеваете под родительской мотивацией?

Все родители хотят, чтобы их ребенок вырос умным и счастливым человеком. И, безусловно, определенных успехов можно добиться, живя в мире глухих. А можно сделать выбор в пользу мира звуков, чтобы ребенок развивался практически наравне со слышащими сверстниками, ходил в обычный детский сад и общеобразовательную школу, выбрал профессию по душе и смог реализовать себя во взрослой жизни. Да, этот путь непростой, требует массы усилий (о которых тоже расскажу) и финансовых вложений. Но идти по нему или нет – решать только родителям.
 
К слову, сегодня в России мам и пап, которые хотят, чтобы их ребенок жил в мире слышащих, тех, кто верит в возможности науки и техники и ориентирован на инклюзивное образование, большинство. Также все большее число взрослых людей, имеющих нарушения слуха, стремятся жить полноценной, активной жизнью. Продвинутые слабослышащие и глухие говорят так: мы – обычные люди, такие же, как все, мы пользуемся обычной разговорной речью, просто у нас есть особенности. Они говорят, что являются людьми не с ограничениями по здоровью, а с дополнительными потребностями.

В современном мире никто не отрицает жестовый язык: безусловно, определенной категории людей он нужен.  Позиция сторонников русского жестового языка (РЖЯ) в нашей стране продолжает быть активной, но число его адептов постепенно идет на убыль. Именитые и известные сурдологи и сурдопедагоги сходятся во мнении, что обучать ребенка жестовому языку можно только после того, как он овладеет базовыми навыками речи. Выбор языка общения определяется многими факторами. Когда вопрос касается детей, то это, прежде всего, прерогатива семьи. Но ребёнок будет жить в существующей социальной системе и общаться с миром, где говорят, поэтому РЖЯ может быть и имеет полное право на существование, но как второй язык. Каждый родитель, стоящий перед выбором, должен осознавать, что у его ребенка, если он станет пользоваться родным языком, понимать его оттенки и нюансы, не будет ограничений. И это должно стать самой сильной мотивацией.

Роль слуха в жизни человека

С чего должны начать родители для того, чтобы их ребенок был успешным?

В начале пути, как я уже говорила, родителям стоит глубоко вникнуть в тему слуха. Папам и мамам предстоит стать в некоторой степени настоящими экспертами, чтобы в разных ситуациях, касающихся реабилитации, обучения, обеспечения ТСР, действовать грамотно и с четким пониманием своей правоты.
 
Где родители могут почерпнуть достоверную и объективную информацию о слухе, современных тенденциях реабилитации, новинках в сфере слухопротезирования? С чего начинать самообразование?

Материалов много, но, конечно, нужно пользоваться проверенными источниками, солидными изданиями. Полезен сайт lornii.ru Санкт-Петербургского НИИ уха, горла и носа, на котором можно найти всю необходимую информацию, связанную с кохлеарной имлпантацией. Есть замечательный портал швейцарской компании Фонак – phonak-kids.ru, где собраны данные о коррекции слуха, развитии и обучении детей, имеющих нарушения. Также советую обратить внимание на раздел «Для профессионалов» основного сайта phonak.com/ru.ru и рубрику «Международные конференции», где публикуются самые последние выступления специалистов и можно познакомиться с мировыми тенденциями в сфере слуха и слухопротезирования. Незаменимые рекомендации можно получить, прочитав книгу «Тридцать миллионов слов. Развиваем мозг малыша, просто беседуя с ним». Автор книги – Дана Саскинд, детский хирург по кохлеарной имплантации Чикагского университета, профессор, основатель и директор программы, основанной на научных исследованиях о важности погружения в языковую среду для раннего развития. Еще стоит обратить внимание на сайт Фонда «Мелодия жизни» fond-ki.ru, где открыта Онлайн школа для родителей детей с нарушением слуха. Курс этой школы содержит информацию по основным этапам развития слуха и речи (от рождения до поступления в школу) ребенка с кохлеарным имплантом. Да и помимо школы на сайте сосредоточено много нужной информации. Безусловно, отмечу и ваш журнал «Радуга звуков», который выходит не только в печатном, но и электронном формате istok-audio.com/journal/. На его страницах родители слабослышащих и глухих детей и взрослые люди, имеющие нарушения слуха, найдут много полезных материалов о передовых тенденциях в области диагностики и коррекции нарушений слуха, слухоречевой и социальной реабилитации, а также статей, посвященных результатам медицинских исследований, практическим советам пользователям слуховых аппаратов и родителям детей с КИ. То есть, когда нужно изучить тот или иной вопрос, принять правильное решение – необходимо искать мнение ведущих специалистов, профессионалов и руководствоваться им.

А что с правовой грамотностью? Родители детей, имеющих нарушения слуха, да и все люди с инвалидностью должны знать о своих правах.

Знание законов – очень важный аспект. Подробно о самых нужных для людей с инвалидностью законодательных актах и о том, как ими грамотно пользоваться, я расскажу в одной из следующих публикаций на страницах журнала «Радуга звуков». Сейчас отмечу лишь несколько, которые должны изучить родители детей с инвалидностью и взрослые люди, имеющие ограничения по здоровью. Основной закон, защищающий их права,– это Федеральный закон «О социальной защите инвалидов в Российской Федерации» N 181. Еще один важный документ – Федеральный закон «Об образовании в Российской Федерации» № 273, в котором особое внимание советую обратить на 2, 5 и 79 статьи, касающиеся инклюзивного образования и образования по адаптированным программам. Знать свои права – значит на законных основаниях  добиваться лучших технических средств реабилитации и условий обучения, сурдологической и психологической поддержки и прочего для себя или своего ребенка.

Роль слуха в жизни человека
 
Исходя из всего вышеперечисленного, можно сделать вывод, что все вопросы и проблемы, которые необходимо решить и преодолеть на пути реабилитации слабослышащего ребенка, лежат на плечах его родителей?

К сожалению, на данный момент в нашей стране только начинают действовать программы ранней помощи родителям детей с нарушениями слуха. В этом направлении ведется работа, но пока такие программы доступны лишь в некоторых крупных городах. Четко выстроенной системы поддержки и реабилитации слабослышащего или глухого человека, которая бы распространялась на все субъекты РФ, на каждый, даже самый маленький населенный пункт, нет. Да, в России внедрена ранняя диагностика нарушений слуха у детей, все медицинские учреждения оснащены самыми современными приборами, уже на 3-4 сутки жизни новорожденным проводят аудиологический скрининг. И при выявлении нарушений родители стремятся получить помощь для своего ребёнка – государственные структуры (медицинские, образовательные, финансовые) реализуют определённые программы поддержки. Помощь будет оказана любому, но именно родители принимают решение, будет ли их ребенок посещать коррекционное образовательное учреждение и пользоваться жестовой речью, либо они задаются целью компенсировать потерю слуха с помощью слуховых аппаратов или кохлеарных имплантов, чтобы в дальнейшем ребенок пошел учиться в обычную общеобразовательную школу. И во втором случае, после операции по кохлеарной имплантации или протезирования малыша слуховыми аппаратами перед папами и мамами встает самая глобальная проблема – слухоречевая реабилитация малыша. Почему глобальная? Потому что им предстоит найти хороший реабилитационный центр, в котором развитие ребенка будет идти комплексно и по индивидуальной программе, а также квалифицированных специалистов – сурдопедагогов, логопедов и сурдологов – по месту жительства. И сделать это нужно максимально быстро, чтобы ни в коем случае не упустить драгоценное время. Ведь как мы знаем, для детей активным сензитивным периодом развития речи является возраст до 3 лет.

Если все вышеперечисленные условия соблюдены и реабилитация идет успешно, то на каком этапе родители могут успокоиться и расслабиться?

Расслабляться нельзя ни на один день, все время нужно держать руку на пульсе, помогать ребенку во многих вопросах, участвовать в его жизни. Например, отслеживать, не подвергается ли сын или дочь, которые носят слуховые аппараты или звуковой процессор кохлеарного импланта, так называемому буллингу (от англ. bullying, травля (прим. редакции)) со стороны детей в саду или одноклассников. Добиваться обеспечения ребенка дополнительными средствами реабилитации, необходимыми в процессе обучения (это прописано на законодательном уровне, но немногие знают о данном праве; подробно освещу тему в одной из следующих публикаций в «Радуге звуков»). То есть участие родителя должно быть обволакивающим, но ни в коем случае не превращаться в гиперопеку. Это принципиальный момент. Ребенка с нарушениями слуха (впрочем, как и любыми другими) нужно воспитывать как обычного ребенка без нарушений, он не должен во всем чувствовать свою особенность. Да, у слабослышащего/глухого человека есть дополнительные потребности. Но его полная социализация возможна только тогда, когда у него будет точно такая же ответственность перед всем и за все, как и у других людей – на рабочем месте, при учебе в школе и вузе, в семье. Очень важно, чтобы человек жил и работал наравне со всеми, не требуя к себе повышенного внимания и отдельных преференций. И если эта цель достигнута, такую личность определенно ждет успех. И большая роль в воспитании и становлении этой личности отведена именно родителям.

Team KI;SA

Статьи для специалистов

Преимущества системы Ponto, выходящие за рамки улучшения слуха: влияние на обучение, запоминание и слуховое усилие. Часть 2
«Мерсибо Звук» – открытая дверь в мир звуков!
Программно-дидактический комплекс «Мерсибо ЗВУК» совершил настоящую революцию в слухоречевой реабилитации детей и подростков с нарушениями слуха. Впервые в нем объединились профессиональные знания специалистов Центра развития слуха и речи «Тоша&Со» (г. Фрязино, Московская область) и технические наработки экспертов российской компании «Мерсибо». Это дало возможность создать универсальный интерактивный инструмент для проведения занятий по развитию слухового восприятия, формированию произносительной стороны речи и словарного запаса в целом. В простой и доступной форме игры дети знакомятся с тем, какими бывают звуки, учатся различать их и правильно произносить. Все игры и упражнения озвучены профессиональными артистами и имеют оригинальное музыкальное сопровождение, они скорее напоминают увлекательные мультфильмы, чем скучные книжные пособия. Установить «Мерсибо ЗВУК» на стационарный компьютер, ноутбук или планшет так же просто, как и любое другое приложение.